Imane: ‘Ik ben elke dag dankbaar dat ik er nog ben.’
Kaoutar: ‘Ik besluit steeds iets te doen dat blijdschap geeft.’

 

Door Tineke van Werven en Salma Belmoussa

 

Op een zaterdag in 2021 zie ik een leuk tafereel. Twee jonge vrouwen staan te praten rond een bakfiets in het Westeinde. Op de grond spelen twee kleine meisjes. Ze zitten in een kartonnen doos. Ik maak een foto. Als ik het emailadres van de moeder van de meisjes krijg, dan blijkt dat wij elkaar kennen. Voor mij staat Kaoutar Akhlal.

Wij kennen elkaar van een bijeenkomst over jonge mantelzorgers, bijna twintig jaar geleden. Kaoutar zorgde in die tijd voor haar zusje Imane. Imane was ernstig ziek.

In dit interview starten we steeds met het verhaal van Imane en wisselen dat af met het verhaal van Kaoutar.

Het verhaal van Imane en Kaoutar Akhlal

Imane is 23 jaar. Momenteel woont zij in haar ouderlijk huis. ‘Lichamelijk heb ik veel te verduren gehad. Nog steeds kamp ik met chronische vermoeidheid. Mentaal heb ik het ook nog moeilijk om alles een plek te geven. Desondanks ben ik iemand die positief in het leven staat. Ik heb vertrouwen in de toekomst.’ zegt Imane.

Kaoutar is 35 jaar. ‘Door de jaren heen en alles wat er gebeurd is, mijn werk en kleine kinderen, ben ik soms mentaal en lichamelijk uitgeput. Maar voor rest gaat het perfect.’

Toen Imane vier jaar was werd bij haar de (erfelijke) bloedziekte homozygote bèta-thalassemie major geconstateerd. ‘Dit is de ernstigste vorm van thalassemie. Je maakt hierdoor minder hemoglobine aan en daardoor kan de bloedziekte, onbehandeld, fataal zijn. Het was destijds een nog niet zo bekende bloedziekte in Nederland. Na een periode van veel bloedtransfusies werd bij mij de diagnose vastgesteld. De bloedziekte kon behandeld worden door een beenmergtransplantatie en chemotherapie. Voor een beenmergtransplantatie had ik een donor nodig. Dat was godzijdank mijn zus, die één jaar ouder is dan mij. Door haar beenmerg kon ik bloed aanmaken. Ik kreeg een chemokuur om alle celdelingen in mijn lichaam te stoppen. Om plaats te maken voor nieuwe cellen, die van mijn zus. Gedurende een lange periode moest ik in quarantaine en kreeg ik sondevoeding. Mijn eerste beenmergtransplantatie bleek niet geslaagd te zijn. Hierdoor moest ik nog een keer het traject aangaan met alles erop en eraan en daarbij de opname op de intensive care. Kort na dit traject kreeg ik tuberculose. De tweede beenmergtransplantatie was een succes.

Het was moeilijk om Imane zo te zien lijden. Ik kon haar pijn niet wegnemen. Het enige dat ik kon doen was er voor haar zijn en bidden dat ze zou genezen

Kaoutar Akhlal

Gedurende mijn tienerjaren kreeg ik te maken met ijzerstapeling en daarvoor prikken toegediend. Ook kreeg ik groeihormonen en hormoon substitutie. Dit omdat mijn puberteit door de chemokuur niet vanzelf op gang kwam. Een gevolg van de chemotherapie is ook ovariële insufficiëntie. Ik ben daardoor vervroegd in de overgang gekomen en dus onvruchtbaar. Tot mijn vijftigste krijg ik medicatie voor de overgang, ter voorkoming van botontkalking en opvliegers. Daarnaast heb ik een verhoogd risico op andere kwalen. In mijn dagelijks leven heb ik veel last van trage informatieverwerking, rugklachten en chronische vermoeidheid. Nog altijd heb ik te maken met bloedarmoede en is het mijn leven lang belangrijk om extra te letten op de voedingsstoffen die ik binnenkrijg (ijzerrijk voedsel etc.). Aangezien het niet mijn eigen beenmerg is kost het mijn lichaam meer moeite om bloed aan te maken. Alleen de mensen om mij heen weten van mijn geschiedenis. Mensen van buitenaf zullen dit nooit achter mij zoeken.’

Imane heeft geleerd voor onderwijsassistent en is momenteel werkzaam als peuterleidster. ‘Op mijn werk ben ik zo professioneel mogelijk en weet niet iedereen het van mij. Door mijn chronische vermoeidheid, rugklachten en concentratie-en verwerkingsproblemen, probeer ik tussendoor mijn rust te nemen.’ Als collega's op haar werk dit interview zouden lezen, dan is dat prima. Imane is er wel aan toe om het geleidelijk aan te vertellen. ‘Zodat ze ook de mens achter mijn professionele identiteit kunnen zien. Het is een bewuste keuze geweest om het eerst niet te vertellen. Ik vind het vaak nog moeilijk om over te praten. Daarnaast wilde ik ook niet als anders gezien worden.’

‘Mijn klachten kunnen niet verholpen worden. De artsen hebben mij verteld wat ik kan doen om gemakkelijker met de gevolgen van mijn ziekte te leven.’

Kaoutar vertelt dat de ziekte en behandeling van Imane hen als zussen heel dicht bij elkaar heeft gebracht. Kaoutar heeft erg haar best gedaan om de aandacht van artsen en verpleegkundigen te trekken. Ook in Nederland herkende men de ziekte waaraan Imane leed niet direct. Kaoutar was zeer ongerust. Zij had al eerder meegemaakt dat een zusje vlak voor haar ogen dood neerviel. ‘Imane was als mijn eigen kind. Ik werd door het zorgpersoneel in het ziekenhuis ook gezien als haar tweede moeder. Ik plande mijn eigen leven en mijn school zoveel mogelijk om Imane heen. Hoe heftig deze periode ook was, ik koester elke herinnering. Wij als zussen hebben hierdoor een sterke band gekregen. Imane is alles voor mij. Mijn leven draaide om Imane, niks was op dat moment belangrijker. Door Imane sta ik waar ik nu sta. Imane is veerkrachtig, sterk en lief en was altijd positief, hoe ellendig de situatie ook was. Het was moeilijk om Imane zo te zien lijden. Als zij niet kon slapen kwam ik midden in nacht naar haar toe. Als ze verdriet had was ik er voor haar. Ik kon haar pijn niet wegnemen. Het enige dat ik kon doen was er voor haar zijn en bidden dat ze zou genezen.’

‘Toen de beenmergtransplantatie niet gelukt was, was dat echt een domper. Ondanks dat bleven we hoopvol dat het, de tweede keer wel zou lukken. We hadden immers Hafida, ons zusje van vijf jaar. Zij kon Imane’s leven redden. Hafida was ons lichtpunt. De tweede beenmergtransplantatie was vol complicaties. Maar na zes maanden knokken konden we hoopvol zeggen dat het gelukt was.’ Hoe jong zij ook nog was, Kaoutar realiseerde zich dat het voor Hafida ook heel zwaar moest zijn. Daarom ging zij tijdens de beenmergtransfusie naar Hafida om haar te steunen.

Terugkijkend op de periode dat ik ziek was doe ik met verdriet en met geluk. Dat klinkt misschien vreemd ‘geluk’, maar ik ben gelukkig dat ik leef en dat het me dichter bij mijn zussen en ouders heeft gebracht. Het gezin stond samen sterk

Imane Akhlal

Imane en Kaoutar kijken terug

‘Terugkijkend op de periode dat ik ziek was doe ik met verdriet en met geluk. Dat klinkt misschien vreemd ‘geluk’, maar ik ben gelukkig dat ik leef en dat het me dichter bij mijn zussen en ouders heeft gebracht. Het gezin stond samen sterk, Kaoutar en Hafida blinken daar in uit. Hafida doordat zij mijn leven heeft gered. We hebben een speciale band doordat we hetzelfde bloed delen. Als jonge meiden hebben wij deze moeilijke periode samen doorstaan. Niet wetend wat er eigenlijk precies allemaal gebeurde. Kaoutar zie ik als mijn tweede moeder, doordat zij echt naast mij heeft gestaan. Nu ik ouder ben besef ik eigenlijk steeds meer wat ze voor me heeft opgeofferd en hoe moeilijk het voor haar geweest moet zijn. Zij heeft dan ook echt een voorbeeldrol in mijn leven. Mijn liefde voor haar is onbeschrijfelijk groot. Er overlijden mensen door deze bloedziekte in Marokko en ook hier in Nederland. In ons gezin is een ouder zusje van mij overleden toen zij negen jaar was. Ook twee broers zijn gestorven. Allemaal aan dezelfde, toen nog onbekende, bloedziekte. Het is voor mij vaak moeilijk om te bedenken dat ik ook in die categorie kon zitten. Dat ik eigenlijk van geluk mag spreken. Het is gek want enerzijds denk ik wees blij, maar anderzijds is het moeilijk te beseffen dat het anders had kunnen aflopen. De gedachte dat ik het overleefd heb beïnvloed mijn leven. Ik maak het beste van mijn leven.’

Kaoutar vond het zwaar om op jonge leeftijd mantelzorger te zijn. ‘Vooral omdat ik er alleen voor stond. Mensen waren niet begripvol. Zij snapten niet waarom ik die verantwoordelijkheid nam. Zij zeiden: ‘Jouw ouders houden niet van je. Je kunt beter weggaan. Dit is echt kindermishandeling.’ Er was niemand die hulp aanbood.’ Deze opmerkingen maakten het nog moeilijker voor Kaoutar. ‘En verder praatten mensen achter mijn rug om over mij in plaats van met mij.’ Als ik vraag hoe Kaoutar dit allemaal overleefd heeft zegt ze: ‘Ik weiger steeds om aandacht te geven aan negativiteit. En richt mij op het positieve.’ Ik vertel Kaouter dat ik erg onder de indruk ben van de liefde die zij gegeven heeft. Zij heeft daarmee in mijn ogen het beste van zichzelf gegeven en het gezin Akhlal heel goed geholpen.

Ik weiger steeds om aandacht te geven aan negativiteit. En richt mij op het positieve

Kaoutar Akhlal

Kaouter geeft prachtige voorbeelden van haar gerichtheid op het positieve: ‘Toen ik Imane zag lijden en haar pijn niet weg kon nemen, besloot ik iets te doen waar Imane blij van werd. Imane werd bijvoorbeeld erg blij als zij spelletjes kon spelen met haar zussen. Of als ze een wandeling kon maken. Negen van de tien keer hielp het.

Door de omstandigheden is het Kaoutar nog niet gelukt om het diploma van de Hbo-opleiding Sociaal Pedagogische Hulpverlening te behalen. Zij heeft wel de diploma's Sociaal Pedagogisch Werker op zak, Verzorgende IG en Eerstverantwoordelijke Verzorgende. ‘Het was zwaar om te studeren en te werken, maar ik klaagde niet zolang het goed ging met Imane. Daarnaast waren school en werk ook een fijne en gezonde afleiding.’ Kaoutar heeft met veel plezier met jongeren en minderjarige asielzoekers gewerkt. Kaoutar heeft in samenwerking met Jongeren For Youth Transvaal en een wooncorporatie een jongeren preventie team opgezet. ‘Ik ben trots op deze jongeren en wat zij hebben bereikt. Nu werk ik in de zorg en ontmoet daar zulke mooie mensen. Ik begeleid sommigen zelfs tot aan hun graf. Ik vind het heel belangrijk dat mantelzorgers en naasten goed begeleid worden tijdens de laatste levensfase van hun geliefden. Bij het leven hoort de dood.’

Leven in de stad

Imane gaat met het openbaar vervoer naar haar werk en naar school. ‘In de wijk waar ik woon heb ik de tramhalte tegenover mij en die tramlijn brengt me overal waar ik naar toe wil. Den Haag is een prachtige stad om in te leven. Op de zorg is niks aan te merken. Ik dank mijn leven aan de specialisten in Den Haag én vooral Leiden.’

Kaoutar komt overal in Den Haag. Zij vindt dat er meer rekening gehouden dient te worden met mensen in een rolstoel. ‘Imane was toen ze acht jaar was rolstoel afhankelijk. Het was een ellende om haar naar school te brengen. We konden vaak de stoep niet eens af omdat deze te hoog was. Probleem is dat er iedere keer straten worden opengebroken. Mensen moeten dan soms met een rolstoel over de weg waar ook fietsers en auto’s rijden. Dat zorgt voor gevaarlijke situaties. Helaas zal dit altijd wel blijven voorkomen.’

Máár juist wanneer iets of iemand mij een glimlach bezorgt, zal ik nooit spijt hebben van een bepaalde keus. Elk geluksmoment koester ik

Imane Akhlal

Inspiratie

Imane is anders tegen het leven aan gaan kijken, door wat zij overwonnen heeft. ‘Het leven zie ik als iets moois en ik hecht veel waarde aan mijn geluk en gezondheid. Ik sta erg positief in het leven en ben elke dag dankbaar dat ik er ben. Alhoewel ik ook dagen heb dat ik stil sta bij mijn verdriet. Dat het me nog steeds veel pijn doet. Ik probeer met de dag te leven en dankbaar te zijn voor alles. Leven doe ik dan ook wetend dat het leven abrupt een andere wending kan krijgen. Het beangstigt mij nogal hoeveel mijn lichaam te verduren heeft gekregen en welke late effecten daaraan zijn gekoppeld. Hierdoor is mijn grote ambitie in het leven gezond blijven en gelukkig zijn. Een voorbeeld van het gedachtengoed waarmee ik leef is: ‘Never regret anything that made you smile’, aldus Mark Twain. Ik weet dat ik nooit spijt moet hebben van de dingen die mij gelukkig maken of hebben gemaakt. Spijt heeft iedereen wel eens en spijt heb ik soms door bepaalde keuzes in mijn leven. Die spijt heb ik van bepaalde meningen. Of door dingen die botsen met de normen en waarden waarmee ik opgegroeid ben. Máár juist wanneer iets of iemand mij een glimlach bezorgt, zal ik nooit spijt hebben van een bepaalde keus. Elk geluksmoment koester ik. Trots ben ik op de mens die ik nu ben en dat ik goed functioneer in de samenleving. Tevreden ben ik met de zorg in Nederland.’

Kaoutar laat zich inspireren door haar geloof in de Islam. ‘Het geloof leert ons dat je enkel krijgt wat je aankunt. Dit stelt mij in staat om altijd door te gaan, hoe onmogelijk de situatie soms ook lijkt. Ik put kracht uit de wetenschap dat het allemaal goed komt. Ik kan genieten van de kleinste dingen. Wil je wel geloven dat ik helemaal opfleur als iemand mij een compliment maakt? Of als ik een gedicht krijg van Imane of een tekening van mijn dochters, speciaal gemaakt voor mij.’

‘Het leven waarin we nu leven is al moeilijk genoeg. Ik geloof oprecht dat wanneer je eerlijk bent en gewoon niet moeilijk doet, je leven makkelijker wordt. Ik maak mijn leven zo makkelijk mogelijk voor mezelf zodat ik geen stress heb over alledaagse zaken.’

Woorden van dank

Imane en Kaoutar brengen een speciale groet uit en een woord van dank aan alle verpleegkundigen van het LUMC, afdeling Pediatric Hematology Oncology and Bone Marrow Transplantation en aan de kinderafdeling van het H+MC Westeinde. Ook aan de Specialistisch verpleegkundigen van Meavita, nu HWW zorg. ‘Jullie zijn toppers! Bedankt voor alles. Wij zullen nooit vergeten wat jullie voor ons hebben gedaan!’

‘Onze speciale dank gaat ook uit naar de kinderartsen M.L. Kingma en Dr. F.J. Smiers. Toen er geen hoop meer was, stelde dokter Kingma de juiste diagnose. Zij verwees ons door naar Dr. Smiers. We kunnen niet genoeg benadrukken hoe deze artsen het leven van Imane hebben gered.’

‘Last but not least. Onze grote dank aan Hafida. Wij houden van jou, jij goud waard!’

Een terugblik in de tijd biedt het filmpje Programma Intensive care Npo.

https://www.npostart.nl/intensive-care/03-04-2007/EO_101139848

een foto van Kaoutar en Imane