‘Deze wereld is van en voor iedereen, handicap is deel van de natuurlijke diversiteit van de mens.’

 

Door Tineke van Werven en Salma Belmoussa

 

Sita Mohabir zit tegenover Salma Belmoussa en mij achter het beeldscherm. Een sprankelende, levendige vrouw, nieuwsgierig met pit, breed geïnteresseerd en strijdster tegen onrecht.

Sita is 28 jaar, woont alleen in het centrum van Den Haag, ze komt uit een gelukkig gezin met moeder, vier meiden en vier jongens. Helaas is haar vader jong gestorven.

Het verhaal van Sita Mohabir

Op 17-jarige leeftijd werd Sita ziek tijdens haar vakantie in Portugal waar ze vierde dat ze geslaagd was. Ze had al eerder symptomen maar de huisarts herkende dit niet als ernstig en adviseerde om op vakantie te gaan. Bij haar terugkomst na zeven weken bleek ze Non-Hodgkinlymfoom te hebben, een vorm van kanker. Sita heeft een jaar in het ziekenhuis gelegen waarna drie maanden in het revalidatiecentrum. Ook heeft zij ruim zes weken in coma gelegen. Ten gevolge van de chemotherapie en extra behandelingen is haar afweersysteem beschadigd en heeft Sita een beperkte longfunctie. Een ziekenhuisbacterie veroorzaakte een ontsteking aan haar heupgewricht waardoor ze een nieuwe heup kreeg. Deze is recentelijk opnieuw vervangen. De vorige heup was verkeerd geplaats en de heup waarvoor gekozen was paste niet bij haar lichaamsbouw. De nieuwe heup heeft echter ook complicaties gegeven. Een zenuw die haar voet aanstuurt is onderbroken, waardoor ze met een EVO, Enkel Voet Orthese, loopt en een kruk gebruikt voor korte afstanden. De huidige gevolgen zijn dat Sita door haar beperkte longfunctie eerder moe is, minder energie heeft en dagelijks kampt met pijn. Daardoor kan ze minder lang lopen. Haar doorzettingsvermogen, haar kracht en de steun van familie en vrienden, heeft ervoor gezorgd dat ze de dagen beter door kwam. ‘De mensen die nu nog met mij omgaan, hebben alles met mij meegemaakt, zij houden van mij om wie ik ben.’

Er sprankelt veerkracht van het beeldscherm wanneer Sita aangeeft: ‘Het heeft geen zin om te blijven hangen in wat er met mij is gebeurd, het leven heeft nog zoveel te brengen.’ De dromen die zij voorheen had, zoals arts worden zijn veranderd. Door haar ervaringen zag zij welke beslissingen artsen soms moeten nemen, terwijl zij niet altijd weten wat het juiste is voor de patiënt. Bovendien is er ook sprake van medisch validisme onder meer omdat de meeste behandelingen op een bepaalde norm van de samenleving zijn gebaseerd. Sita is echter een jonge vrouw van kleur en valt niet binnen deze norm. ‘Behandelingen zijn nog steeds vooral op witte mannen getest. Mijn behandelend specialist was op de hoogte dat medicijnen en behandelplannen verschillende uitwerkingen kunnen hebben wanneer je niet wit bent maar een andere huidskleur hebt en dus andere genen.’ Dit betekent echter niet dat alles soepel is verlopen. De behandelingen, die vaak voor oudere mensen worden gebruikt, hebben veel permanente schade aangebracht.

Want een handicap is deel van de natuurlijke diversiteit van de mens

Sita Mohabir

Medisch validisme is niet het enige waar Sita mee te maken kreeg. Vaak speelt ook de intersectie met racisme of seksisme een rol. Al op vierjarige leeftijd, op de basisschool, merkte Sita dat andere kinderen haar als anders zagen. Bijvoorbeeld door haar ‘Chocolademelk' of zelfs ‘Poep’ te noemen. Haar gezin leerde haar dat wanneer jij niet de norm bent, je harder moet werken om dezelfde kansen te krijgen. Dat je iedereen met respect, liefde en gelijkwaardigheid moet behandelen. En dat deed ze.

Na haar ziekte volgde ze de Bachelor Cultureel Maatschappelijke Vorming, de opleiding tot Jobcoach en doet ze nu een Master in Culture, Organization and Management. Ze werkte als HR-adviseur voor haar eigen project Van Beperking Naar Talent bij de Gemeente Den Haag. Ze hielp mensen met een handicap aan een stage of een baan.

Als Sita het over mensen met een handicap heeft, dan bedoelt zij: mensen met een mentale- (neurodivergentie), intellectuele-, sensorische-, fysieke- of chronische- aandoening of psychische kwetsbaarheid. Mensen hebben alleen een beperking als ze beperkt worden door de maatschappij.

Zij trainde en begeleide managers naar inclusieve teams. Ze startte een intern medewerkersnetwerk op om bewustzijn en draakvlak te creëren voor een inclusieve organisatie en beleid. Hierna heeft ze gewerkt als Adviseur Diversiteit en Inclusie bij de gemeente Den Haag, waar ze haar passie voor gelijkwaardigheid verder heeft ontwikkeld. Vervolgens besloot zij haar eigen bedrijf te starten Equitable Inclusion (Gelijkwaardige Inclusie). Met haar bedrijf (job)coacht ze verschillende mensen waaronder mensen met een handicap. Sita geeft organisatieadvies op basis van gelijkwaardigheidsprincipes en helpt organisaties met inclusieve HR-processen. Ze geeft ook trainingen op het gebied van Validisme, Racisme, Seksisme, Inclusieve Taal en Toegankelijkheid.

Verder is Sita actief in Feminists Against Ableism, een Intersectional Disability Justice collective (FAA). FAA werkt aan een wereld waarin handicap, chronische ziekte en neurodivergentie wordt gecentreerd en gevierd. Een wereld waarin validisme wordt erkend als een vorm van uitsluiting, die samenhangt met andere vormen van onderdrukking. Een wereld waarin gehandicapte mensen samen met bondgenoten het voortouw nemen in een toegankelijke, rechtvaardige en inclusieve realiteit. Een wereld waarin de kennis, geschiedenis en cultuur van gehandicapte gemeenschappen wordt erkend. Oftewel: Disability Justice. Sita vult aan: ‘Want een handicap is deel van de natuurlijke diversiteit van de mens.’ Hiernaast zet zij zich in voor Meerstemmig Collectief, dat bestaat uit experts binnen het professioneel diversiteit en inclusie werkveld. Zij hebben zich georganiseerd op kennisdeling en kennisontwikkeling en geven organisatieadvies op een meerstemmige wijze.

Haar ondernemende talenten heeft ze van haar moeder geërfd. Een groot voorbeeld, een vrouw die samen met haar man acht kinderen grootbracht en het gezin vulde met liefde. Tegelijkertijd een zakenvrouw in huizen naast een bedrijf in de zorg. Dit alles bouwde ze op na haar verhuizing van Suriname naar Nederland in januari 1972. Toentertijd deel van het Koninkrijk der Nederlanden. Alhoewel ze altijd Nederlandse is geweest merkte ze wel dat het anders was in het Europese deel van Nederland dan in het Zuid-Amerikaanse deel van Nederland. Wanneer je niet de norm bent, word je anders behandeld omdat je als anders wordt aangemerkt (proces of othering). Haar moeder gaf haar de tools mee om te gedijen in een maatschappij waar je behandeld wordt als de ander.

Sita merkt op dat men vaak onbewuste of bewuste vooroordelen heeft. Die liggen ten grondslag aan micro agressie of discriminatie. Dit is niet omdat de persoon dat wil maar omdat een persoon automatisch onderscheid maakt. De hersenen bepalen daarmee wat veilig is en wat onveilig. Sita noemt als voorbeeld hoe snel we tijdens de pandemie geleerd hebben dat iemand die hoest onveilig kan zijn. ‘Terwijl het moeilijk is om ons brein aan te leren om een persoon weer als veilig te herkennen, als wij ons leven lang geleerd hebben deze persoon als gevaarlijk te zien. Stereotyperingen leren wij door educatie, vanuit de media en door maatschappelijke normen. Dit beïnvloedt ons bewuste en onbewuste denken. Omdat dit zo snel gaat in onze hersenen, bepaalt het ook ons handelen.’

‘Al snel ziet men mij als een leuk klein meisje dat mogelijk ondersteunend werk doet. Of dat ik bepaalde zaken niet kan hoewel ik hiervoor opgeleid ben en het werk doe. Zeker als mensen weten dat ik een handicap heb en chronisch ziek ben. Er wordt dan gebruik gemaakt van het medische model, dat ervan uitgaat dat ik door mijn handicap of chronische ziekte niet capabel ben, of te wel een persoon met een beperking. Ook op momenten wanneer dit irrelevant is. Terwijl het sociale model zegt dat de samenleving is ingericht op bepaalde mensen die de norm zijn, ook wel Normaliteit genoemd. Ik ben dan niet de persoon met een beperking, maar de maatschappij heeft beperkingen en barrières die mijn volledige potentie beperken. In onze huidige samenleving zijn dit witte abled-bodies (valide lichamen). Vaak man maar tegenwoordig ook steeds vaker vrouw, omdat de genderverschillen kleiner worden in Nederland. Daardoor is er dus nog geen inclusieve samenleving maar worden mensen die buiten de norm vallen expliciet uitgesloten.’

‘In het boek Contours of Ableism legt Fiona Campbell uit dat validisme is gebaseerd op een netwerk van overtuigingen, processen en praktijken. Een bepaald soort persoon en lichaam, abled-bodies, wordt daardoor tot norm en standaard verheven. Dit wordt gezien als de soort specifieke en daarom perfecte, essentiële en volledig menselijke soort. Een lichaam met een handicap wordt dan gezien als de verminderde staat van het menszijn. Binnen samenlevingen en culturen zoals Nederland, is validisme daarom diep verankerd. Het produceert een collectieve overtuiging dat handicap inherent negatief is en als de gelegenheid zich voordoet, moet worden verbeterd, genezen of geëlimineerd.’

De wereld is van iedereen en voor iedereen, maar onze maatschappij is niet voor iedereen ingericht. Gelijkwaardige Inclusie mist nog te vaak

Sita Mohabir

Mobiliteit thuis en in de stad

Voorbeelden van zichtbaar validisme zijn ontoegankelijke gebouwen, liften die kapot zijn of websites die geen voorleesoptie hebben, vertelt Sita. ‘Er zijn ook onzichtbare vormen van validisme. Vanuit de overheid zie je dat we van een zorgstelsel naar een participatiesamenleving zijn gegaan. Er is beperkte inclusie omdat individuele verantwoordelijkheid wordt gestimuleerd. Het probleem wordt bij de persoon neergelegd, terwijl de barrières en beperkingen door de maatschappij, de overheid en het beleid worden gemaakt. Tegelijkertijd speelt het proces dat mensen die niet voldoen aan de norm van ‘abled-bodies’ worden gezien als de ander. Mensen willen dan tolerant en inclusief zijn maar focussen daardoor juist op de persoon als de ander in plaats van hen te betrekken in het wij zijn. Als het gaat om de ideale werknemer is dat niet de persoon met een handicap. Dit kan de kansen op een baan en in maatschappij verkleinen.’

Tijdens de pandemie zag Sita hoe de toegankelijkheid vergroot kon worden. Mensen konden telefonische afspraken krijgen in het ziekenhuis, thuiswerken, thuis studeren en zelf hun uren invullen. Dit was omdat de norm het nodig had. Nu we langzaam teruggaan naar ‘normaal’, datgene wat voor de norm normaal was, zie je dat de toegankelijkheid weer afneemt. Universiteiten eisen weer dat studenten fysiek les volgen, terwijl de pandemie heeft laten zien dat online lessen en een online platform mogelijk was. Wanneer universiteiten de toegankelijkheid verminderen omdat de norm het niet nodig heeft, spreken we wederom van een vorm van validisme.

‘We leven helaas niet in een land dat mensen accepteert die er anders uitzien of anders zijn dan de norm. Vaak worden deze mensen wel getolereerd maar soms ook apart gehouden van de samenleving. De wereld is van iedereen en voor iedereen, maar onze maatschappij is niet voor iedereen ingericht. Gelijkwaardige Inclusie mist nog te vaak.’ Zo duurde het een jaar voordat de deuren in haar huis aangepast werden. Daardoor had Sita een jaar lang veel minder energie omdat het (te) zwaar was om de deuren open te krijgen. Zo ook als mensen haar aankijken als ze in een scootmobiel zit. Of als het supermarktpersoneel vraagt of zij wel tot de risicogroep behoort als zij op het speciale winkel uur voor mensen in een kwetsbare situatie haar boodschappen doet. ‘Deze uitingen hebben stereotyperingen en bewuste en onbewuste vooroordelen als basis. Dit betekent niet dat het kwaadwillende mensen zijn, de intentie kan goed zijn, maar dit betekent niet dat de impact anders uitpakt.’ Sita vertelt dat het belangrijk is om hier op te letten. ‘Er is nog veel te winnen in deze wereld en daar zet ik mij heel graag voor in,’ zegt Sita lachend. Zij laat zich daarbij inspireren door Kimberlé Crenshaw.

Kimberlé Crenshaw: The urgency of intersectionality

een foto van Kaoutar en Imane