Het oerwoud aan instanties als je een gehandicapt kind hebt

Dit keer is er geen artikel van de redactie, maar een verhaal van een moeder over de zorg voor haar kind.

Muriel is geboren met een neurologische afwijking; Microcefalie. Ze heeft hierdoor een matige verstandelijke beperking (ontwikkelingsleeftijd tussen 1,5 en 5 jaar), klassiek autisme, ADHD en epilepsie. Ook heeft zij recent nog wat nieuwe diagnoses toegevoegd aan haar verzameling: PCOS en Coeliakie.

De afgelopen 18 jaar hebben we te maken gehad met tientallen instanties en hulpverleners. Allemaal met hun eigen regeltjes en eisen. Er wordt van jou als ouder verwacht dat je al deze regels en eisen kent, als je een fout maakt is dit namelijk niet begrijpelijk, maar het wordt gezien als fraude. Het is een moeilijke weg, die je gedwongen inslaat als je een gehandicapt kind krijgt. Vol zorgen en emotie moet je je hier ook nog een weg in vinden. Het is ons aardig gelukt, maar sommige momenten loopt er zoveel samen, dat je er gewoonweg in verzuipt. Als je tijdens het lezen denkt, mijn God wat zijn al die afkortingen…. ???!! Nou precies, dat dus. Welkom in onze wereld.

Ik geef jullie een inkijkje in waar wij als ouders mee te maken krijgen.

Tot 2015 viel onze dochter eerst onder jeugdzorg, daarna de AWBZ en later onder de jeugdwet. Sinds de goedkeuring van CIZ valt onze dochter onder de Wlz (wet langdurige zorg). Het is een moeilijk en langdurig traject om toegang te krijgen tot de Wlz, je moet aan allerlei strenge criteria voldoen. Het CIZ is de toegangspoort naar de Wlz. Je vraagt Wlz schriftelijk aan (80 A4) en dan volgt een 1e huisbezoek van het CIZ. Bij een afwijzing word je terugverwezen naar de jeugdwet/Wmo. Na een toekenning van de Wlz, komt het zorgkantoor op een 2e huisbezoek. Zij kijken welke vorm van zorg je nodig hebt (ZIN of pgb). De SVB regelt de uitbetaling van de salarissen via pgb. Het CAK regelt de eigen bijdrage die je moet betalen als je zorg ontvangt (18+). Dit zijn dus 4 grote bureaucratische monsters nodig om voor 1 persoon Wlz te regelen.

Daarnaast hebben we te maken met speciaal onderwijs voor ZMLK (SO en VSO). Om toegang te krijgen tot dit onderwijs heb je een Tlv (toelaatbaarheidsverklaring) nodig. Omdat speciaal onderwijs regionaal geregeld is, heb je als ouder te maken met leerlingenvervoer. Dit moet je ieder jaar opnieuw aanvragen bij de gemeente. Ieder jaar opnieuw dezelfde onzin formulieren invullen. Afspraken met zorg: GGD, JGZ, huisarts, kinderarts, neuroloog, tandarts, gynaecoloog, fysiotherapeut, psychomotore therapeut, GZ-psycholoog en andere specialisten/ hulpverlener. Maar ook afspraken met school, stage, logeeropvang en apotheek lopen ondertussen gewoon door.

Logeeropvang: hiervoor zijn regelmatig contactmomenten nodig. Er moeten zorgovereenkomsten en zorgbeschrijving aangeleverd worden en de maandelijkse betalingen regel ik via het pgb met het zorgkantoor en de svb. De zorgplannen moeten gelezen en getekend retour. Ook moeten we zorgen dat logeeropvang, school, dagbesteding en stage een up to date medicatielijst, epilepsie protocol en Coeliakie-lijst hebben.

Als je kind bijna 18 wordt begint het feest pas echt:

Mentor/ bewindvoerder: Omdat Muriel zelf geen medische en financiële beslissingen kan nemen moet er een bewindvoerder en mentor aangesteld worden. Dit moeten we via de rechtbank aanvragen. Wederom papieren ingevuld en deze maand hebben we een afspraak bij de rechter om dit verder te regelen.

Wajong-uitkering aanvragen: hiervoor weer gegevens aanleveren en samen met Muriel naar een arts bij het UWV in Utrecht. Hiervoor moest een DigiD aangevraagd worden en bankrekeningen geopend op haar naam voor haar Wajong.

De Wlz-indicatie moest aangepast worden: er moet bij 18+ een gewaarborgde hulp geregeld worden en er moet EKT-budget (Extra Kosten Thuis) geregeld worden om de dagbesteding te kunnen betalen. Wederom formulieren invullen en naar het zorgkantoor sturen ter goedkeuring.

Dagbesteding: Eerst zoeken naar een passende plek, daarna zorgovereenkomst en zorgbeschrijving bij het zorgkantoor indienen. Ook moet vervoer naar dagbesteding geregeld worden. Dit blijkt nog best een uitdaging.

Onze fantastische kinderarts vervalt bij 18+. Ze was mijn enige professionele steunpunt de afgelopen 15 jaar. We moeten op zoek naar een AVG-arts (arts verstandelijk gehandicapten). Ook Muriel haar (zorg)verzekeringen en zorgtoeslag moeten geregeld. Dit komt allemaal bovenop meer dan 80 uur mantelzorg per week en alle (medische) zorgen om haar. Wij zijn er inmiddels regelmatig moe(deloos) van. Gelukkig weten we waar we het voor doen. We hebben de wereld over voor dit meisje, onze schaterende en giebelende moppersmurf.

Bub Fortuin