NAH Blog (2): 'Het is er nooit niet'
In mijn kennismakingsblog van de vorige keer schreef ik over mijn constante duizeligheid en dat dit soms een beetje is en soms erg. Terwijl ik dit schrijf zitten we qua weer in een april dip. Vandaag heb ik bijna alles al voorbij zien komen qua weer en dat is prima voor mij, ik hou van het Hollandse weer. Zeker onstuimig weer vind ik prachtig. Maar sinds die paar bloedcellen het leuk vonden om samen te klonteren in mijn hoofd en daar wat schade aangericht hebben vind ik dat onstuimige nog wel mooi maar ik heb het toch liever niet meer want als het buiten stormt, stormt het in mijn hoofd. En dat is echt niet fijn. Ken je dat gevoel dat je in een heel snelle lift staat, naar boven of beneden maakt niet zoveel uit, maar dat gevoel dat je dan in je lijf krijgt, dat zit in mijn hoofd en bij veel wind is dit echt heel erg aanwezig. En buitenlopen met wind is echt niet te doen, dan ben ik echt een tuimelaar.
En dat terwijl lopen al een hele belasting is voor mij. Omdat ik een infarct in de kleine hersenen heb gekregen heb ik moeite met de motorieke aansturing van mijn lijf. Ik moet dan ook mijn been opdracht geven te lopen. Als je mij ziet lopen zie je daar niet veel van overigens maar in mijn hoofd ben ik constant bezig met “links-rechts-links-rechts”. Als mijn energie niet al te laag is kan ik dat redelijk goed managen maar als er teveel prikkels zijn of als ik moe ben dan wordt dat steeds lastiger. Op die momenten is praten en lopen een no-go. Want als ik mijn rechterbeen niet de opdracht geef om te bewegen blijft ie staan of gaat ie een andere kant op dan ik wil en blijft ie daar staan. Best lastig als je net aan het oversteken bent overigens. En als ik heel erg moe ben en/of flink overprikkeld dan heb ik geen controle en gaat mijn been zwalken. Dat zwalken zorgt ervoor dat mijn onzichtbare restverschijnselen zichtbaar worden maar wel op een vervelende manier. Want zeg nou zelf, als jij iemand ziet zwalken denk je toch al gauw…Zo die heeft er aardig wat achterover geslagen, ik drink echter vrijwel nooit alcohol.
Je wordt uitgelachen en nagestaard. Ik weet nog goed dat ik voor het eerst na mijn eerste (yep ik heb er later nog een overheen gekregen maar daarover later meer) herseninfarct een stukje verder ging wandelen. Te ver natuurlijk want je hebt geen idee waar je grenzen liggen. En toen moest ik ook nog terug. Op de hoek waar ik moest oversteken viel ik tegen een lantarenpaal, de auto waar ik voor moest wachten stopte, erin zaten een aantal mensen, ze stopten niet om me te helpen overigens maar om keihard te gaan lachen en vingerwijzen. Dat heeft me wel wat tranen gekost. Dat deed me zo ongelooflijk zeer.
Een tijdje later toen ik voorzichtig weer probeerde te re-integreren, liep ik, nadat ik 3 uurtjes had gewerkt in het HMC, richting de tram. Alhoewel er eigenlijk geen sprake was van lopen, dit was echt zwalken! En ja hoor, het moest een keer gebeuren natuurlijk maar ik kwam een agent tegen, en ja hij hield me staande op verdenking van openbare dronkenschap om half 1 in de middag. Meneer agent deed overigens gewoon zijn werk, geen kwaad woord over hem. Ik ging met hem in gesprek, legde het uit en hij begreep het, zag ook wel dat ik niet dronken was. Maar als er een agent met een burger staat te praten dan komen daar omstanders op af. Dus er stond een hele groep mensen om me heen en ik moest, terwijl iedereen me nakeek, verder zwalken richting tram. Ik heb me toen zo ongelooflijk ongelukkig gevoeld.
En dan eenmaal bij de tram, stap je dus op middenin de binnenstad, dus geen zitplek…. En ja natuurlijk heb ik recht op de zitplek voor mindervalide mensen. Maar je ziet niks aan mij, buiten het zwalken dan, maar daarvan denkt nou eenmaal iedereen dat je dronken bent. Meermalen heb ik in die begin jaren gevraagd of ik mocht zitten omdat ik hersenletsel heb en ik omval in een bewegende tram/bus. Mensen kijken je aan, halen hun schouders op en zeggen “ik heb last van mijn rug” en kijken weer op hun mobiel of naar buiten…. En dan sta je daar… hulpeloos en zo alleen met al je ellende…
Men zegt weleens je kan beter je been breken… Twee jaar geleden heb ik de enkel van mijn goede been gebroken een paar dagen voor onze vakantie. Ik kreeg zonder te vragen een begeleider op het vliegveld, er werd een lift opgetrommeld, er werd naar Griekenland gebeld dat ze daar alvast de lift klaar zouden zetten. Op straat stopten mensen om me over te laten steken, en die enkele keer dat ik met de bus ging stonden er 3 mensen tegelijk voor me op…. In de bioscoop mocht ik met de lift naar de 2e etage zonder het uit te hoeven leggen... Het antwoord is ja… je kan echt beter iets breken dan iets onzichtbaars hebben. Daarom vind ik het zo belangrijk dat het onzichtbare zichtbaar word!
Tot de volgende blog
Liefs,
Belinda