NAH Blog (8): lotgenotencontact

Vorige maand vertelde ik over een gesprek met een lotgenoot, en dat wil ik deze maand graag wat verder uitdiepen.

Toen ik 11 jaar geleden te maken kreeg met dat voor mij zo ongrijpbare Niet Aangeboren Hersenletsel ging ik op zoek naar informatie erover, lang leve mijn grote vriend Google maar ook op Facebook kwam ik pagina’s tegen met informatie over NAH. Ik vertelde erover aan iemand die werkt in de zorg en ik zei dat ik bij zo’n facebook pagina wilde aansluiten. Nee joh zei ze dat is niks voor jou, dat zijn allemaal mensen die maar in hun slachtofferrol blijven hangen.. zo dat kwam binnen juist omdat ze in de zorg werkt. Zij zal het wel weten dacht ik maar de nieuwsgierigheid won het dus ik meldde me aan. Wel graag een besloten groep want ik wilde niet dat iedereen mijn reacties of berichten kon lezen. Ik wilde niet als slachtoffer gezien worden want zo voelde ik me ook helemaal niet, maar ik had zo enorm veel behoefte aan herkenning en erkening.

Ik sloot me dus aan en heb de eerste tijd vooral gelezen. Het viel me op dat er helemaal geen “slachtoffers” waren er was vooral herkenning. Ik was niet de enige…. Ik was niet gek geworden… de dingen die ik ervaarde hoorde er echt bij…. Natuurlijk was dat ook heel verdrietig want ik las ook dat die “dingen” niet meer weg gingen. Restverschijnselen.. Ik heb er vele.

Op een gegeven moment ging ik nog wat andere groepen bekijken want er zijn verschillende groepen op facebook en uiteindelijk heb ik me aangesloten bij een net opgerichte groep die ontstaan was uit een andere waar ik en een aantal anderen zich niet meer thuis voelde. Die groep was meer gericht op het “Oke ik heb dus hersenletsel maar hoe gaan we daar nu mee verder” het is ook een kleine groep maar wel een actieve groep lieve mensen waar ik terecht kan als ik daar behoefte aan heb en waar ik mijn ervaringen ook weer gebruik om anderen te helpen.

Omdat ik lotgenotencontact zo belangrijk vind organiseer ik samen met 2 anderen ook een keer in de maand een lotgenoten café in Delft. Hier komen maandelijks een wisselende groep mensen samen en hier zijn we er echt voor elkaar. Er worden tips uitgewisseld en verhalen gedeeld. Er wordt gelachen en gehuild en we doen ook aan collectieve boosheid als dat nodig is. Soms hebben we een onderwerp soms niet maar het belangrijkste van deze avonden is dat je gezien, gehoord en begrepen wordt zelfs als hetgeen je zegt bijna niet te begrijpen is. Afgelopen maand hadden we Afasie als onderwerp en goh wat was dat weer een leerzame avond.

Je kan ook lotgenotencontact vinden als je de Breinlijn belt. Daar werken lotgenoten die je verder kunnen helpen. Er zijn ook andere meetings waar je lotgenoten kan vinden kijk vooral op het internet, je vindt daar vast een vorm die bij jou past.

Een tijdje terug kwam er een echtpaar bij het NAH Cafe langs waarvan de getroffene zei ik ben er alleen voor mijn partner want die wil dat, ik niet, er is niks mis met mij. Aan het eind van de avond zat deze persoon in tranen vanwege de herkenning en die persoon is de dag erna naar de neuroloog gegaan en daarna een revalidatietraject gestart via Hersenz. Later hoorden we dat de lotgenoten hun huwelijk gered hebben. Dit zeg ik niet als veer voor het NAH cafe maar dat zeg ik om duidelijk te maken hoe hard herkenning en erkenning nodig is.

Nog even terug naar dat vooroordeel waar ik mee begon, gelukkig is er steeds meer aandacht voor het lotgenotencontact in de positieve zin van het woord en dat was hard nodig.

Tot de volgende blog.

Liefs,

Belinda