Raymond Kaaper

Op 21 januari heb ik Raymond Kaaper in Rotterdam bezocht in het kader van een serie interviews over niet aangeboren hersenletsel. Raymond had  een hersentumor en was op het moment, dat ik hem bezocht, een man van de dag geworden.

 Op 21 mei 2024 is Raymond overleden.

Iemand interviewen die er zo slecht aan toe was, vond ik best spannend. Wat zeg je tegen iemand die weet dat zijn dagen geteld zijn? Kun je dan nog met hem over zingeving en relaties spreken?

Raymond heeft het me gemakkelijk gemaakt. Met humor reageerde hij op mijn vragen.

'multimedialist'

Raymond vertelde  dat hij 'multimedialist' was geweest. Hij werkte op de computer met diverse grafische programma's, fotoshop en 3Dtekenen. Hij hield van zijn werk. Hij leefde gezond en was een echt buitenmens. Vooral hardlopen en wandelen vond hij fijn.

Raymond omschreef zichzelf als een man die graag op zichzelf was. Hij had wel een vriendin gehad, die hij via internet had leren kennen. Ze was een Koreaanse die in Amerika woonde. Ondanks de afstand hebben ze de vakanties samen doorgebracht en hebben ze geprobeerd elkaar ook buiten de vakanties regelmatig te zien. Enkele jaren geleden is aan deze relatie, die zestien jaar geduurd heeft, een einde gekomen.

Een hersentumor

Twaalf jaar geleden sloeg het noodlot toe. Raymond vertelde: ”Ik werd heel erg moe en viel telkens flauw.”

Een hersentumor bleek de oorzaak van deze klachten te zijn geweest. Een operatie volgde. De tumor werd voor het grootste deel weg gesneden. Aan helemaal wegsnijden zat een risico. Raymond lichtte toe: “De tumor zit gedeeltelijk aan mijn hersenvlies vast gekleefd waardoor bij volledige verwijdering hersenweefsel zou kunnen worden meegenomen, hetgeen tot andere schade zou kunnen leiden.”

 Gelukkig ging het in het begin helemaal goed. ”Ik dacht: ik kan weer verder.”, aldus Raymond tijdens het interview.

Een paar jaar geleden was de tumor weer gegroeid. Ook dit keer leek het na een operatie in eerste instantie goed te zijn gegaan.

Maar na enkele weken bleek Raymond een hersenvliesontsteking te hebben gekregen. Raymond zei: “Ik weet er zelf niet veel meer van, behalve dat ik problemen had met mijn zicht.”. Raymond verbleef wekenlang in het Erasmus MC. Eenmaal weer thuis moest hij  de eerste maanden wekelijks naar Daniël den Hoed voor een kuur. “Ik  werd aan het infuus gelegd en moest er een nacht blijven,”, herinnerde Raymond zich.  De behandeling leek resultaat te hebben. “ik kon weer goed zien.” Dit heeft helaas niet lang geduurd.

Dubbel zien

“Ik ging dubbel zien. Dat is heel vermoeiend, vooral als je de straat op gaat. Ik had moeite me te oriënteren. Een tijdje wilde ik er niet aan toe geven. Ik deed of er niks aan de hand was, maar daar werd ik pas echt moe van. Uiteindelijk heb ik een taststok gekocht.” Die heeft hij gebruikt totdat lopen met een taststok hem ook niet meer lukte.  

`Ze brengen je in een andere wereld `

 Ondanks zijn dubbel zien kon Raymond tot driekwart jaar voor zijn dood nog lezen, muziek maken en de straat op gaan.

Werken lukte al lang niet meer. Raymond werd geleidelijk aan vermoeider. Zijn korte termijn geheugen was beschadigd geraakt. Hij vergat bijvoorbeeld aan de lopende band hoe dingen op de computer gingen. En daarnaast  kon hij het ook niet goed meer zien. “Zo wordt het computeren een zoektocht van jewelste, terwijl ik dat zo graag deed.”

Gelukkig kon Raymond op het moment, dat ik hem bezocht, nog podcasts beluisteren en audioboeken via Storytell. “Ze brengen je in een andere wereld”, verklaarde Raymond. Hardlopen en lange wandelingen maken was evenmin meer mogelijk. Daarvoor was hij te  slecht gaan lopen. Ook had hij er de energie niet meer voor. Hij  maakte nog slechts kleine wandelingetjes met hulpverleners. Een rondje om zijn huizenblok of even samen met een thuishulp naar de supermarkt. De wereld van Raymond was klein geworden. “Wat een drama.”, verzuchtte hij.

`Zo is het leven soms`

Neurologen en oncologen hadden  voor hem geen behandelmogelijkheden meer om de ziekte te stoppen. “Ik ben opgegeven. Zo is het leven soms. Daar heb je geen grip op.”

Toch had Raymond een weg gevonden om met zijn ziekte om te gaan. Hij verklaarde:

“Ik voelde me vroeger al tot de Stoïcijnen aangetrokken en ben me nu verder in deze leer gaan verdiepen. Ze tonen me een levenshouding waar ik me gesteund door voel,  een weg om me tot het leven en de dood te verhouden en me er niet door onderuit te laten halen. Het via Storytell erover lezen en denken helpt mij staande te blijven in dit proces”

 Toen ik hem in dit verband vroeg wat het oordeel van de artsen met hem had gedaan, zweeg hij, maar zei na enige tijd: “Gelukkig heb ik een slecht geheugen.”

Raymond heeft euthanasie overwogen. Daartoe heeft hij zich aangemeld bij de Nederlandse Vereniging voor Euthanasie (NVVE). Inmiddels heeft hij hierover twee gesprekken met de huisarts gehad.

Op de vraag wat voor hem de reden is geweest aan euthanasie te denken, zei hij: “Mijn situatie is uitzichtloos. Deze hersentumor veroorzaakt vocht in de hersenen, waardoor de druk in mijn hoofd omhoog gaat en ik geleidelijk aan zicht en denkvermogen verlies. Door de medicatie die ik voor mijn hoofd nodig heb ga ik wankeler lopen. De achteruitgang gaat niet als een crash van een vliegtuig, maar ik merk wel dat het bergafwaarts gaat. Misschien komt er een tijd dat ik niet meer kan aangeven dat het genoeg is. Dat is mijn grote angst, dat ik te lang wacht. De regie over mijn leven verliezen, dat zou ik heel erg vinden.”

Pijn had Raymond vlak voordat ik bij hem kwam, voor het eerst, maar deze was na enige tijd weer verdwenen. ”Pijn is voor mij eveneens een indicatie om voor euthanasie te kiezen.”

Ondraaglijk lijden

“De huisarts en ik moeten nog wat meer naar elkaar toegroeien wat betreft onze standpunten over ondraaglijk lijden. Ik geloof dat mijn grens eerder bereikt is dan die van de huisarts.”

Raymond heeft een paar keer vanwege zijn aandoening korte tijd in een verpleeghuis verbleven. Zijn ervaringen waren niet positief. Hij heeft dan ook zijn uiterste best gedaan weer thuis te komen. Hij was blij dat dat hem gelukt was. Toch realiseerde hij zich wel dat de zorg die hij zou moeten krijgen, geleidelijk aan intensiever zou worden. Er zou een tijd kunnen komen dat hulpverlening thuis geen optie meer is.

Genieten

Raymond heeft met het bepalen van het moment van overlijden geworsteld. Bepalend daar bij was wat hij nog een waardig en dragelijk leven zou vinden. ”Ik kan natuurlijk zo lang mogelijk proberen vol te houden in de hoop dat ik nog wat van het huidige leven kan genieten.” Raymond zuchtte: “Wat genieten nog voor mij betekent, vind ik een heel moeilijk te beantwoorden vraag. Momenteel gaat het wel weer wat beter, zeker omdat de hulp nu wat meer is en alles wat beter is georganiseerd en omdat ik regelmatig mensen zie. “Ik ben er langzaamaan achter gekomen dat contacten heel waardevol zijn. Die maken het leven de moeite waard. Ook voor mij. En ja, ik ben een mens, ik heb toch nog de ijdele hoop dat ik langer kan leven.”

Ik dacht dat ik de 100 wel zou halen

Over hoe Raymond zijn ziek zijn `an sich` heeft ervaren zei hij:

“Ik weet nog goed, toen ik 45 werd voelde ik me sterk en goed. Ik dacht dat ik de 100 wel zou halen. Een paar jaar later kwam de tumor in mijn leven. Die heeft alles veranderd. Er is nu weinig meer over van mijn optimisme.”

Angst voor de dood

Angst voor doodgaan en de dood had hij niet. “Ik ben niet gelovig. Ik verwacht dat er na dit leven niets is. Dus heb ik ook geen reden om bang te zijn. En doodgaan zelf? Tja, dat is een chicane, die ik nog moet nemen. Maar als dat proces van euthanasie goed werkt – dat weet ik natuurlijk niet – dan zou het niet een onmogelijk iets zijn, denk ik. Dan is het wel te doen, in ieder geval zeker niet moeilijk. Wat ik begrijp, is dat je eerst verdoofd wordt zodat je helemaal weg bent en dat je dan een spierverslapper toegediend krijgt en dat dan je hartspier er mee op houdt.” De weg ernaar toe is moeilijk, niet de euthanasie zelf. De Stoïcijnen helpen me bij deze weg..”

`Misschien ben ik wel te kritisch geweest.`

Of Raymond een nieuwe relatie heeft overwogen, ook toen hij al ziek was?. “Ik heb zeker wel weer behoefte gehad aan een relatie en ik heb ook kansen gehad maar ik vond het moeilijk om iemand te vinden waarmee ik verder wilde.” En even later: “Misschien ben ik wel te kritisch geweest. En nee, ik ben me er niet van bewust dat mijn ziekte me heeft weerhouden. Zeker niet. Ik wilde zelfs heel graag weer een vriendin.”

`Wat er nog in het vat zit`

Ik ervoer het gesprek met hem als waardevol. Dat was wederzijds, getuige de woorden van hem bij mijn afscheid: “Na een gesprek als dit ,denk ik dat ik nog wel zin heb om te kijken wat er nog in het vat zit.”

Slot

 Helaas heb ik door persoonlijke omstandigheden Raymond niet meer kunnen bezoeken. Op 21 mei is hij door euthanasie in zijn eigen huis overleden. “Ik kijk ernaar uit.”, waren zo ongeveer de laatste woorden die hij twee dagen voor zijn overlijden telefonisch met mij heeft gedeeld. De crematieplechtigheid was sober.  Een paar vrienden, een nicht en een paar hulpverleners waren de enige bezoekers. Toch bleek hij met hen, getuige hun verhalen, in de afgelopen maanden terwijl zijn kunnen steeds beperkter werd een bijzondere band te hebben opgebouwd. Niemand van de aanwezigen, daarvan ben ik overtuigd, had dit contact met deze man willen missen.