Vleugels met een pleister, empathie, hyperfocus & andere menselijke condities

Een interview met Marije Pietersma, schrijfster, onderneemster en communicatiemanager, over haar ervaringen met autisme en adhd.

Marije is 45 jaar en woont vlak bij zee op Scheveningen. Zij woont samen met haar dochters Fien en Merlijne en heeft een relatie met Marjou . Marije en haar vriend hebben een groot hart en staan vaak klaar voor jongeren die wel wat hulp kunnen gebruiken. Marije zegt: ‘Ik hoef niet rijk te zijn, de mensen om mij heen zijn mijn rijkdom. Voor mij zijn zij het belangrijkste in mijn leven.’ Marije houdt van vele verschillende soorten muziek, behalve van Jazz. Zij vindt een bepaalde mate van voorspelbaar fijn en juist dat heeft Jazz niet zo. Zwemmen is zee is een favoriet, zelfs in de winter. ‘Zwemmen helpt mij om stress te verminderen en heeft mij uit mijn burn-out geholpen. In het dagelijks leven werkt Marije als communicatiemanager bij Heko Vastgoedonderhoud. Met haar eigen trainings-, advies- en communicatiebureau The Brain Hub ondersteunt zij daarnaast werkgevers met vragen over het omgaan met neuro- divergente werknemers. Daarbij kun je denken aan mensen met autisme, adhd, dyslexie, dyscalculie en bipolariteit. Zie voor meer informatie https://thebrainhub.nl/

Tegenwoordig worden ook Post Traumatische Stress Stoornis (PTSS) en rouw hieronder verstaan. Marije en ik vinden dat opmerkelijk. PTSS en rouw zijn toch meer van tijdelijke aard? Veroorzaakt door omgevingsfactoren of door verlies ervaringen. Beide zijn te genezen of verliezen hun heftigheid met het verlopen van de tijd. Marije is geïnteresseerd geraakt in neuro divergente breinen toen zij zelf een late diagnose autisme en adhd kreeg, nu een paar jaar geleden.

Ik vraag mij af hoe jij je leven geleid hebt voordat je deze diagnose kreeg en wat de diagnose voor jou betekend heeft

‘Als kind voelde ik mij niet gezien en kreeg ik weinig steun. Ik was heel streng voor mijzelf, moest alles kunnen. Ik deed wat ik andere kinderen zag doen. Dingen die niet bij mij pasten zoals schoonspringen, deed ik toch. Doodeng vond ik het, daarboven op die duikplank. Steeds meer raakte ik verder verwijderd van mijzelf en kon ik niet meer voldoen aan wat anderen van mij verwachten.’

‘Later, als ik heel moe van mijn werk thuiskwam, ging ik toch nog met vriendinnen mee. Ik wilde niet saai zijn maar leuk en gezien worden.’

‘Adhd en autisme zijn geen excuus voor mijn gedrag,’ zegt Marije maar vormden een verklaring achteraf. ‘De diagnose heeft mij geholpen om mijzelf beter te leren begrijpen. Waar mijn overprikkeling vandaan komt en hoe ik daarmee om kan gaan. Het is voor mij als een recept om goed te functioneren. Het helpt mij om milder en liever voor mijzelf te zijn. Gelukkig heb ik nu een lieve man die mij waardeert om wie ik ben. Wij zijn echt een team. Hij ziet het als ik rust nodig heb en ondersteunt mij daarin.’

In jouw boek: ‘Vleugels met een pleister,’ vertel je dat jouw klachten lang niet herkend zijn als behorend bij autisme. Gebeurt dat vaker?

Bij vrouwen is er een onder-diagnose. ‘Vrouwen zijn als het ware verstopt,’ schrijf je. Ze komen met steeds terugkerende hulpvragen bij de huisarts bijvoorbeeld met meerdere burn-outs, zonder dat herkend wordt wat er aan de hand is. Er is vooral onderzoek gedaan naar de klachten bij mannen. Bij vrouwen presenteren de klachten zich anders. Bijvoorbeeld dat vrouwen juist een grote mate van empathie hebben, weinig op zichzelf gericht zijn en goed aanvoelen wat anderen nodig hebben. Daarbij is het moeilijk om te voelen wat zijzelf nodig hebben en willen. En als vrouwen dat al ervaren dan verdwijnt dit snel naar de achtergrond als iemand anders iets anders wil. Vrouwen met autisme gaan mede daardoor makkelijk over hun grenzen. Deze eigenschappen zijn juist heel fijn in een samenleving die doorgeschoten is in ik-gerichtheid en individualisme.

Deze eigenschappen lijken ook sterk op een traditionele vrouwenrol. Hoe zit dat dan in relatie tot de diagnose autisme?

‘Bij de diagnose autisme en adhd horen echter ook andere eigenschappen zoals hyper-focus. En bepaalde denkpatronen en overtuigingen over hoe dingen horen. Met deze gedragspatronen zoek je houvast en structureer je jezelf. Gevoeligheid voor geuren en geluiden en vertraagde informatieverwerking.’ Dat laatste is echt een autisme ding, volgens Marije. Bovengenoemde eigenschappen zijn, mits in balans, prachtig. Marije noemt het dan ook condities. We maken een uitstapje naar het woord beperkingen. Een woord dat door de achterban van Voorall veelal als negatief ervaren wordt. Zou hier ook condities beter zijn? Marije zegt dat zij rekening kan houden met haar energie, daarin heb ik een keuze. Dat is wel anders als je doof of blind bent, dan ervaar je beperkingen in de samenleving.

Wat wil je graag bereiken, wat is jouw ambitie?

‘Er zijn zoveel vooroordelen en stigma's over mensen. Je weet nooit wat iemand meegemaakt heeft, hoe iemands leven is geweest. Er is nog zoveel schaamte. Over een trauma, een diagnose e.d. Ik wil graag dat de schaamte en het stigma eraf gaan. Dat mensen zich vrij durven uit te spreken.’

In haar kinderboek: ‘Sterre's stof', helpt Marije kinderen om zich vrij uit te spreken.  Bij ieder verhaal staan vragen voor het kind dat luistert bij het voorlezen. Ik (interviewster) zou het ieder kind gunnen. Ik lees het voor aan een bevriend kind van 5 jaar. Bij de vraag of zij ook weleens een heel druk hoofd heeft, waarin alle gedachten over elkaar heen buitelen, zegt ze; 'Ja.’ En als ik vraag wat ze dan doet, vertelt ze dat ze dan een stil plekje zoekt om tot rust te komen.

Voor ouderen heeft Marije andere ideeën in petto.

‘Pas kwam ik een oudere mevrouw tegen die veel herkenning had bij mijn lezing over autisme. Zij huilde dat zij er nu pas achter kwam terwijl haar leven voorbij is. Een gespreksgroep voor ouderen met autisme zou kunnen helpen, denk ik dan.’ In `Vleugels met pleisters' verwoordt Marije haar ambitie ontroerend mooi: ‘Ik wil puur zijn, zonder maskers en zonder gedragscode. Ik ga mijn vleugels laten helen, zodat ik weer kan vliegen. Dan ga ik hoger dan ooit tevoren, zodat niemand mij nog omlaag kan trekken.’ ‘Ik ben open en laat daarmee zien dat dingen niet gek zijn. Daarmee zorg ik voor herkenning, erkenning en verbinding.’