Begin november ontving burgemeester Van Zanen het Voorall advies ‘Toegankelijkheid VIBES-stembureaus bij verkiezingen voor het Europees Parlement 2024’ aan. Dit advies gaat over een nieuw type indoorgeleidelijn dat Voorall testte op alle acht VIBES-stembureaus (stembureaus met speciale voorzieningen voor mensen met een visuele beperking) in Den Haag samen met kiezers die zeer slechtziend of blind zijn. We doen een aantal aanbevelingen om het gebruik van de indoorgeleidelijnen te verbeteren.  

Daarnaast viel bij deze verkiezing op dat informatievideo’s met ondertiteling en Nederlandse gebarentaal ontbraken. Eerdere filmpjes gingen over het stemmen en over het gebruik van een volmacht. Deze video’s zijn niet alleen belangrijk voor mensen die niet (goed) kunnen horen, maar ook voor mensen die de Nederlandse taal niet goed machtig zijn. Voorall pleit ervoor om bij toekomstige verkiezingen standaard video’s te plaatsen op de website van de gemeente. Deze dienen online te staan op het moment dat kiezers de stempas ontvangen.  

Met het advies hoopt Voorall een bijdrage te leveren aan het optimaliseren van de toegankelijkheid van de verkiezingen voor mensen met een zintuiglijke beperking, zodat zij zo zelfstandig mogelijk hun stem kunnen uitbrengen en hun stemgeheim gewaarborgd is. 

Klik hier voor het hele advies.

Iedereen heeft wel eens een periode waarin het even wat minder gaat. Vaak kun je daar zelf weer uitkomen, maar soms is een extra steuntje in de rug precies wat je nodig hebt. In Den Haag kun je daarvoor terecht bij Kompassie, een vrijwilligersorganisatie die persoonlijke ondersteuning biedt voor iedereen die aan de slag wil met mentale gezondheid.

Kom je op de koffie/thee?
Je kunt bij Kompassie of één van de Informatiepunten van Kompassie, langskomen voor een kop koffie of thee en een kennismaking. In het gesprek kun je delen waar je tegenaan loopt. Samen wordt bekeken hoe Kompassie jou het beste kan ondersteunen. Soms kunnen zij direct helpen, maar als een andere vorm van ondersteuning beter aansluit, verwijzen ze je door naar de juiste plek.

Openingstijden en contactinformatie

• Kompassie, Laan 20
  Geopend op maandag t/m vrijdag van 10:00 tot 16:00 uur.
  Contact: (070) 427 32 40 of Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.
• Informatiepunt Kompassie - Centrale Bibliotheek, Spui 68 (2e verdieping)
  Elke donderdag van 14:00 tot 16:00 uur.
  Contact: Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.
• Informatiepunt Kompassie - Welzijn Scheveningen, Badhuisstraat 177 (Kalhuis)
  Elke vrijdag van 10:00 tot 13:00 uur.
  Contact: Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.
• Informatiepunt Kompassie - Stadsdeelkantoor Escamp, Leyweg 813
  Elke dinsdag van 11:00 tot 14:00 uur (vanaf juli 2024).
  Contact: Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.

Zelf aan de slag met de Mentale Agenda
Voor iedereen die zelf aan de slag wil met mentale gezondheid heeft Kompassie de Mentale Agenda ontwikkeld. Op deze overzichtelijke website vind je een breed aanbod aan activiteiten, bijeenkomsten, zoals cursussen, trainingen en lotgenotengroepen in de omgeving van Den Haag, maar ook tips voor podcasts, webinars, boeken en documentaires. De meeste activiteiten zijn gratis of laagdrempelig toegankelijk, zonder verwijzing.

Een interview met Marije Pietersma, schrijfster, onderneemster en communicatiemanager, over haar ervaringen met autisme en adhd.

Marije is 45 jaar en woont vlak bij zee op Scheveningen. Zij woont samen met haar dochters Fien en Merlijne en heeft een relatie met Marjou . Marije en haar vriend hebben een groot hart en staan vaak klaar voor jongeren die wel wat hulp kunnen gebruiken. Marije zegt: ‘Ik hoef niet rijk te zijn, de mensen om mij heen zijn mijn rijkdom. Voor mij zijn zij het belangrijkste in mijn leven.’ Marije houdt van vele verschillende soorten muziek, behalve van Jazz. Zij vindt een bepaalde mate van voorspelbaar fijn en juist dat heeft Jazz niet zo. Zwemmen is zee is een favoriet, zelfs in de winter. ‘Zwemmen helpt mij om stress te verminderen en heeft mij uit mijn burn-out geholpen. In het dagelijks leven werkt Marije als communicatiemanager bij Heko Vastgoedonderhoud. Met haar eigen trainings-, advies- en communicatiebureau The Brain Hub ondersteunt zij daarnaast werkgevers met vragen over het omgaan met neuro- divergente werknemers. Daarbij kun je denken aan mensen met autisme, adhd, dyslexie, dyscalculie en bipolariteit. Zie voor meer informatie https://thebrainhub.nl/

Tegenwoordig worden ook Post Traumatische Stress Stoornis (PTSS) en rouw hieronder verstaan. Marije en ik vinden dat opmerkelijk. PTSS en rouw zijn toch meer van tijdelijke aard? Veroorzaakt door omgevingsfactoren of door verlies ervaringen. Beide zijn te genezen of verliezen hun heftigheid met het verlopen van de tijd. Marije is geïnteresseerd geraakt in neuro divergente breinen toen zij zelf een late diagnose autisme en adhd kreeg, nu een paar jaar geleden.

Ik vraag mij af hoe jij je leven geleid hebt voordat je deze diagnose kreeg en wat de diagnose voor jou betekend heeft

‘Als kind voelde ik mij niet gezien en kreeg ik weinig steun. Ik was heel streng voor mijzelf, moest alles kunnen. Ik deed wat ik andere kinderen zag doen. Dingen die niet bij mij pasten zoals schoonspringen, deed ik toch. Doodeng vond ik het, daarboven op die duikplank. Steeds meer raakte ik verder verwijderd van mijzelf en kon ik niet meer voldoen aan wat anderen van mij verwachten.’

‘Later, als ik heel moe van mijn werk thuiskwam, ging ik toch nog met vriendinnen mee. Ik wilde niet saai zijn maar leuk en gezien worden.’

‘Adhd en autisme zijn geen excuus voor mijn gedrag,’ zegt Marije maar vormden een verklaring achteraf. ‘De diagnose heeft mij geholpen om mijzelf beter te leren begrijpen. Waar mijn overprikkeling vandaan komt en hoe ik daarmee om kan gaan. Het is voor mij als een recept om goed te functioneren. Het helpt mij om milder en liever voor mijzelf te zijn. Gelukkig heb ik nu een lieve man die mij waardeert om wie ik ben. Wij zijn echt een team. Hij ziet het als ik rust nodig heb en ondersteunt mij daarin.’

In jouw boek: ‘Vleugels met een pleister,’ vertel je dat jouw klachten lang niet herkend zijn als behorend bij autisme. Gebeurt dat vaker?

Bij vrouwen is er een onder-diagnose. ‘Vrouwen zijn als het ware verstopt,’ schrijf je. Ze komen met steeds terugkerende hulpvragen bij de huisarts bijvoorbeeld met meerdere burn-outs, zonder dat herkend wordt wat er aan de hand is. Er is vooral onderzoek gedaan naar de klachten bij mannen. Bij vrouwen presenteren de klachten zich anders. Bijvoorbeeld dat vrouwen juist een grote mate van empathie hebben, weinig op zichzelf gericht zijn en goed aanvoelen wat anderen nodig hebben. Daarbij is het moeilijk om te voelen wat zijzelf nodig hebben en willen. En als vrouwen dat al ervaren dan verdwijnt dit snel naar de achtergrond als iemand anders iets anders wil. Vrouwen met autisme gaan mede daardoor makkelijk over hun grenzen. Deze eigenschappen zijn juist heel fijn in een samenleving die doorgeschoten is in ik-gerichtheid en individualisme.

Deze eigenschappen lijken ook sterk op een traditionele vrouwenrol. Hoe zit dat dan in relatie tot de diagnose autisme?

‘Bij de diagnose autisme en adhd horen echter ook andere eigenschappen zoals hyper-focus. En bepaalde denkpatronen en overtuigingen over hoe dingen horen. Met deze gedragspatronen zoek je houvast en structureer je jezelf. Gevoeligheid voor geuren en geluiden en vertraagde informatieverwerking.’ Dat laatste is echt een autisme ding, volgens Marije. Bovengenoemde eigenschappen zijn, mits in balans, prachtig. Marije noemt het dan ook condities. We maken een uitstapje naar het woord beperkingen. Een woord dat door de achterban van Voorall veelal als negatief ervaren wordt. Zou hier ook condities beter zijn? Marije zegt dat zij rekening kan houden met haar energie, daarin heb ik een keuze. Dat is wel anders als je doof of blind bent, dan ervaar je beperkingen in de samenleving.

Wat wil je graag bereiken, wat is jouw ambitie?

‘Er zijn zoveel vooroordelen en stigma's over mensen. Je weet nooit wat iemand meegemaakt heeft, hoe iemands leven is geweest. Er is nog zoveel schaamte. Over een trauma, een diagnose e.d. Ik wil graag dat de schaamte en het stigma eraf gaan. Dat mensen zich vrij durven uit te spreken.’

In haar kinderboek: ‘Sterre's stof', helpt Marije kinderen om zich vrij uit te spreken.  Bij ieder verhaal staan vragen voor het kind dat luistert bij het voorlezen. Ik (interviewster) zou het ieder kind gunnen. Ik lees het voor aan een bevriend kind van 5 jaar. Bij de vraag of zij ook weleens een heel druk hoofd heeft, waarin alle gedachten over elkaar heen buitelen, zegt ze; 'Ja.’ En als ik vraag wat ze dan doet, vertelt ze dat ze dan een stil plekje zoekt om tot rust te komen.

Voor ouderen heeft Marije andere ideeën in petto.

‘Pas kwam ik een oudere mevrouw tegen die veel herkenning had bij mijn lezing over autisme. Zij huilde dat zij er nu pas achter kwam terwijl haar leven voorbij is. Een gespreksgroep voor ouderen met autisme zou kunnen helpen, denk ik dan.’ In `Vleugels met pleisters' verwoordt Marije haar ambitie ontroerend mooi: ‘Ik wil puur zijn, zonder maskers en zonder gedragscode. Ik ga mijn vleugels laten helen, zodat ik weer kan vliegen. Dan ga ik hoger dan ooit tevoren, zodat niemand mij nog omlaag kan trekken.’ ‘Ik ben open en laat daarmee zien dat dingen niet gek zijn. Daarmee zorg ik voor herkenning, erkenning en verbinding.’

Het is er nooit niet!                          

De afgelopen weken heb ik een training gegeven in het schrijven van een NAH paspoort. Naast het feit dat ik heel trots ben dat ik na lange tijd weer eens een training heb gegeven wil ik in deze blog aandacht geven aan het NAH paspoort.

Anderhalf jaar geleden kwam ik in contact met Raymond van Soldt. Raymond was bezig met het opzetten van het project NAH paspoort om door middel van het paspoort de onzichtbare restverschijnselen van Niet Aangeboren Hersenletsel zichtbaar te maken. Aangezien dat ook de reden is waarom ik blog raakten we aan de praat en ben ik bij het project betrokken geraakt.

Inmiddels is het dus zover dat de NAH paspoort coaches getraind kunnen worden want dat is wat ik gedaan heb.

Wat is een NAH paspoort nu precies? Daarvoor verwijs ik uiteraard naar de website van de stichting Voorall. Daar staat het goed uitgelegd, maar ook hier zal ik er wat meer op in gaan.

Het paspoort bestaat uit een papieren folder en een Quick scan pasje. In de papieren folder staat uitgelegd wat de onzichtbare beperkingen zijn van de aanvrager. En er staat wat de impact is van die beperkingen op het leven van de aanvrager. Dit uitgebreide document kan de aanvrager laten lezen aan naasten, familie, vrienden, aan wie hij of zij maar wil.
Het Quick scan pasje daar staan de belangrijkste beperkingen in het kort op die snel duidelijk maken wat er aan de hand is. Dit kan je gebruiken in winkels, werk, bij medisch personeel etc.

Het geeft dus veel inzicht in de situatie waarin de aanvrager zich bevind.
Er zijn meerdere initiatieven zoals de crisiskaart, Hidden Disabilities Sunflower card, hersenletsel-uitleg kaartjes etc maar deze werken allemaal met standaard zinnetjes en of afbeeldingen. En dat terwijl hersenletsel zo persoonlijk is en voor iedereen anders.

Maar hoe gaat het in zijn werk?
Er word een aanvraag gedaan om een paspoort. Die aanvraag komt bij Raymond van Soldt terecht. Hij schakelt twee coaches in die contact opnemen met de aanvrager. Er wordt een afspraak gemaakt en tijdens de eerste afspraak wordt er kennis gemaakt en het een en ander voor besproken.
Als er een goede klik is wordt er een vervolg afspraak gemaakt. Het verhaal van de aanvrager wordt opgeschreven. Dit mag de aanvrager uiteraard ook zelf doen maar vaak gebeurd dit door de coaches. Aan de hand van het gesprek eventueel met behulp van vragenlijsten komt het paspoort tot stand.
Als het af is wordt het naar Raymond opgestuurd en hij maakt er een mooi document van. Uiteraard kan in de loop der tijd het een en ander wijzigen. De aanvrager kan dan vragen om een herziening van het paspoort.

Voor de coaches wordt 2 keer per jaar een intervisie bijeenkomst gehouden. Dit om ervaringen te delen en te leren van elkaar.
Al met al een mooi initiatief wat ik graag met jullie wilde delen!

Tot de volgende blog

Liefs,