Den Haag, 26 januari 2023

Op woensdag 15 maart zijn de Provinciale Staten- en Waterschapsverkiezingen. Voorall, de belangenorganisatie voor Hagenaars met een beperking, werkt samen met de gemeente Den Haag en Koninklijke Visio aan toegankelijke verkiezingen. Want het is niet voor iedereen vanzelfsprekend om te stemmen met het rode potlood. Hoe moet je stemmen als je blind bent? Of als je niet kunt lezen? Hiervoor zijn speciale hulpmiddelen ontwikkeld. In verschillende gemeentes, waaronder de gemeente Den Haag, kunt u zelfstandig stemmen met behulp van een stemmal met audio-ondersteuning. Via een koptelefoon beluistert u de kandidatenlijst in het stemhokje. De stemmal helpt u om het juiste rondje voor uw kandidaat in te kleuren. Wilt u graag oefenen met het gebruik van de stemmal en de koptelefoon? Of kent u iemand die dit zou willen?

Op vrijdag 17 februari tussen 10.00 en 12.00 uur kunt u de hulpmiddelen uitproberen bij Koninklijke Visio in Den Haag. Het adres is Bordewijklaan 3. Aanmelden is niet nodig, u kunt gewoon binnenlopen. Er zijn deskundigen aanwezig die u uitleg geven.

Voor vragen over de oefenstemdag kunt u contact opnemen met de afdeling verkiezingen van de gemeente Den Haag. U kunt bellen naar 070 - 353 44 88 of mailen naar Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.. Woont u in Den Haag? Op de website www.denhaag.nl/verkiezingen vindt u meer informatie over de stembureaus met extra voorzieningen.

`Ik vind de genegenheid die ik krijg van een liefdevolle ondersteuner heel waardevol.`(Vincent Ohlrichs)

Vijf jaar geleden leerde ik Vincent Ohlrichs kennen. Ik interviewde hem en vroeg hem hoe het is om te leven met een beperking. Vooral zijn behoefte aan liefdevolle nabijheid, aan een vorm van seksueel contact is mij van dit gesprek bij gebleven. Onlangs sprak ik hem opnieuw. Ik was benieuwd hoe zijn intieme leven er nu uitziet. Uit ervaring weet ik hoe moeilijk het is om met een beperking een liefdesrelatie te krijgen.

Helemaal hulpbehoevend
Vincent is te vroeg geboren, waardoor hij hersenletsel heeft opgelopen en spastisch geworden is aan armen en benen en ook een beetje moeilijk praat. Dat heeft behoorlijke consequenties. ‘Ik ben helemaal hulpbehoevend, tenminste wat betreft aankleden, uitkleden, douchen, naar bed gaan en uit bed komen en eten. Daar heb ik allemaal hulp bij nodig. Ik ben er zo mee opgegroeid. Het hoort er gewoon bij’, aldus Vincent. Ook op seksueel gebied is een helpende hand voor Vincent met betrekking tot zijn fysieke situatie onmisbaar. ‘Het is net als met eten en drinken. Ik heb er gewoon behoefte aan. Het is goed voor mijn lichamelijke en geestelijke welbevinden. Het ontspant me.’

Liefdevolle ondersteuner
Vincent heeft geen partner in de zin zoals mensen het gewend zijn, maar hij  heeft twee `liefdevolle ondersteuners` die hem bezoeken en die hij als een soort vriendinnen beschouwt. Een van hen werkt via FleksZorg. FleksZorg is een organisatie die sekszorg biedt voor mensen met een  beperking afgestemd op persoonlijke behoeften en wensen. Ook ouderen en chronisch zieken kunnen gebruik maken van deze vorm van zorg. Een tweede ondersteuner heet Tika Stardust en legt zich toe op het geven van intimiteit en erotische zorg  voor mensen met een beperking. In november heb ik telefonisch contact met haar gehad. Ze toonde zich zeer betrokken en voorziet, zo verzekerde ze mij, in een behoefte. Tika: ‘Mensen dragen soms continentiemateriaal of hebben overvloedig speeksel. Daar kan of wil niet iedereen mee omgaan.’ Omtrent haar motief deze vorm van zorg te gaan leveren, zegt ze: ‘Ik werkte in de zorg en werd geconfronteerd met de frustratie over en het gemis aan seksualiteit. Het raakte mij dat een man me vertelde dat hij zelfs niet in staat was zichzelf aan te raken.’

Sociaal isolement
Vincent maakt op zijn beurt duidelijk: ‘Het prettigst is dat je op een andere manier  wordt aangeraakt,  dat er persoonlijk contact is.  Ik vind dat zo  fijn  dat ik wel zou willen wegkruipen. Het is een veel socialere vorm dan als het contact vanuit technisch of vanuit medisch oogpunt is.’ Uit `Beperkt Weerbaar’, een rapport van de Rutger Stichting uit 2011 blijkt dat mensen met een beperking relatief vaker in sociaal isolement leven. Dit is een van de factoren die  kan leiden tot internalisering van sociale devaluatie, hetgeen resulteert in weinig zelfvertrouwen en assertiviteit. Vincent heeft zijn mogelijk sociale isolement op zijn manier opgelost. ‘Ik ben in de gelukkige omstandigheid dat ik mij eenmaal per maand kan laten masseren en een `happy end` kan krijgen.’ Sekszorg is voor mensen met een kleine beurs een hele uitgave. Flekszorg rekent voor een uur snoezelzorg of verwenzorg (terminologie van Flekszorg) 160 euro.  Tika rekent als kleine zelfstandige minder, maar ook voor haar uurtarief moet iemand met een bijstandsuitkering wel even nadenken voordat hij het geld hieraan uitgeeft…

Mensenrecht
‘Het recht op  seks is een mensenrecht’, betoogt Vincent. Daarin heeft hij de Tweede Kamer aan zijn zijde, die in 2016 een motie Bergkamp aannam. Samengevat komt deze motie er op neer, dat seksualiteit zou moeten worden meegenomen in de implementatie van het VN-verdrag Handicap. In 2021 vroeg Kamerlid Paulusma de regering, via een motie, in gesprek te gaan met zorgaanbieders en belangen behartigers op het gebied van intimiteit in de gehandicaptenzorg en in kaart te brengen welke knelpunten en mogelijke oplossingen er zijn. Met 142 stemmen werd deze motie aangenomen, hetgeen het belang aantoont dat de Kamer aan dit onderwerp hecht.

Implementatie van het recht op sekszorg in de WLZ of de Wmo
Voor de implementatie van het recht op seks in het kader van het VN-verdrag Handicap pleit Vincent ervoor  de mogelijkheid de zorg van een sekswerker vergoed te krijgen via de Wet Langdurige Zorg (WLZ) of Wet Maatschappelijke Ondersteuning (WMO), zodat het financieel bereikbaar wordt voor mensen met een beperking. Helaas besliste de Centrale Raad van Beroep in 2019 dat een beroep op  sekszorg niet kan worden aangemerkt als maatschappelijke ondersteuning van de zelfredzaamheid. Met andere woorden:  gemeenten hoeven mensen met een beperking in het kader van de Wet Maatschappelijke Ondersteuning niet tegemoet te komen als het om seks zorg gaat. Dat neemt niet weg dat sommige gemeenten mensen met een beperking via de Bijzondere Bijstandswet toch helpen. Gemeenten zijn daar vrij in. Dat leidt naar mijn mening tot willekeur. De minister voor Langdurige Zorg en Sport, Conny Helder, heeft op 6 september 2022 in een brief aan de Tweede Kamer geoordeeld dat seksuele intimiteit als behoefte op zichzelf niet gezien kan worden als een onder deel van het VN-verdrag Handicap en daarom ook geen onderdeel uitmaakt van de uitvoering van het VN-verdrag.

Ze verwijst daarvoor naar de uitspraak van de Centrale Raad van Beroep. Anders dan bij de rechter spelen bij haar eveneens financiële overwegingen een rol. Ook het basispakket van de zorgverzekering biedt volgens haar geen basis voor de vergoeding van sekszorg omdat sekszorg naar haar mening niet gezien kan worden als geneeskundige zorg. Het aanvullend pakket van de zorgverzekering kan, zo schrijft ze, onder een aantal voorwaarden wel mogelijkheden bieden. Tenslotte gooit de minister de deur dicht wat  betreft de vergoeding van sekszorg  in het kader van  de Wet Langdurige Zorg. Zij is van oordeel dat seksuele dienstverlening geen (geneeskundige) zorg in de zin van de Wet langdurige zorg en de Zorgverzekeringswet is.  

Wat ons rest
Het ziet er dus niet goed voor ons, mensen met een beperking, uit. De rechter en de minister liggen dwars. Maar bij de Kamer doen zich wel mogelijkheden voor. Niet voor niets hebben de leden de motie Paulusma met grote meerderheid gesteund. Ik denk dat wij  de Kamer moeten vertellen dat wij niet gelukkig zijn met de antwoorden van de minister. Wetten kunnen gewijzigd worden en zijner om de belangen van mensen te behartigen en  niet andersom. En geld? Dacht de minister dat deze vorm van zorg teveel geld gaat kosten? Het bewijs hiervoor  kun je alleen hardmaken als je er gedegen onderzoek naar doet. Wellicht hoeven veel minder mensen met een beperking, als ze zoals Vincent zelf de regie hebben en gebruik kunnen maken van de mogelijkheid van sekszorg, een beroep te doen op psychologische ondersteuning vanwege weinig zelfvertrouwen of een laag zelfbeeld.

Wil je doorpraten of je ervaringen delen over dit onderwerp? Laat het weten via Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. tav Marijke.

Edward de Bruin

Mentorschap Haag en Rijn, Platform VG Haaglanden en Voorall organiseerden op 15 december 2022 de workshop 'Familie-mentoren/curatoren van mensen met een verstandelijke beperking’. Een van de onderwerpen die daar aan de orde kwamen, was het ethisch aspect van het mentorschap. Beslissen over anderen blijft lastig, zeker als het gaat om je zoon of dochter.

De basisprincipes

Mentorschap Haag en Rijn onderscheidt vier ethische basisprincipes bij het uitvoeren van het mentorschap:

Niet schaden: voorkomen dat je iemand schade doet. Dit lijkt een vanzelfsprekend uitgangspunt, maar in de toepassing is het soms nog lastig. Breng je bijvoorbeeld iemand schade toe door hem juist wel of juist niet te opereren? De balans is soms moeilijk te vinden. Een vuistregel is dat de voordelen van ingrijpen moeten opwegen tegen de nadelen. Een tweede vuistregel is dat de minst schadelijke ingreep gekozen moet worden.

Weldoen: bevorderen van iemands welzijn (gezondheid en/of welbevinden). Een belangrijk verschil tussen het principe van niet schaden en weldoen is dat het eerste vooral vraagt iets niet te doen, bepaalde handelingen (die schadelijk zijn) na te laten, terwijl het principe van weldoen juist vraagt iets wél te doen. Het is dan ook vaak makkelijker om te voldoen aan niet-schaden, dan aan weldoen.

Rechtvaardigheid: dit betekent dat gelijke gevallen gelijk behandeld moeten worden, en ongelijke gevallen ongelijk. Voor artsen betekent dat bijvoorbeeld dat rijke patiënten geen voorrang krijgen op arme patiënten bij een behandeling op de eerste hulp. Het betekent ook dat patiënten met acute klachten wél voorrang krijgen op patiënten zonder acute klachten. In dat geval gaat het immers om een ongelijke situatie.

Zelfbeschikking: respect voor iemand, voor diens opvatting, keuzen en leefwijze. Zelfbeschikking draait om keuzevrijheid en het recht zélf te bepalen wat er met je gebeurt: het zelfbeschikkingsrecht van cliënten. Zelf de verantwoordelijkheid nemen voor je eigen leven en dat op je eigen manier vormgeven. Voorwaarde voor het respecteren van keuzes van cliënten is dat die keuze vrijwillig is (niet onder druk van anderen), en geïnformeerd (de cliënt is op de hoogte van de meest relevante feiten). Daarnaast moet de cliënt wilsbekwaam zijn, en dat is in het geval van cliënten van mentoren vaak niet zo. Keuzes hoeven dan niet gerespecteerd te worden wanneer deze anderen (ernstige) schade toebrengt of wanneer de wens ingaat tegen professioneel handelen (bv tegen een richtlijn ingaat, of wanneer sprake is van medisch zinloos handelen). Respect voor eigen zelfbeschikking betekent niet: ‘u vraagt wij draaien’. En daar ontstaat voor familiementoren dus vaak een dilemma.

Het belangrijkste voor iemand is je thuis voelen en beschermd worden

Want, ga er maar aanstaan als ouder of familielid van iemand met een verstandelijke beperking. Wat die laatste wil, is natuurlijk belangrijk, maar je brengt ook je eigen ideeën, normen en waarden mee. En wat doe je dan als een zorgaanbieder je verzekert dat het echt in het belang van je zoon is als die gaat verhuizen, terwijl jij ervan overtuigd bent dat hij het eigenlijk verschrikkelijk zal vinden? Stichting Mentorschap adviseert om eerst te bepalen welke zaken er in het geding zijn, zoals zorg, eerlijkheid, veiligheid, waardigheid etc. Daarna ga je, voor zover mogelijk, daarover in gesprek met je zoon of dochter. De deelnemers aan de workshop vonden de volgende insteek daarbij belangrijk.

Normen en waarden zijn voor iedereen anders. Je neemt altijd je eigen beelden mee over zaken als ‘veiligheid’ en ‘zorg’. Vanuit die eigen normen en waarden moet je komen tot wat het beste is voor je zoon of dochter. Je moet de knop uitzetten hoe je zelf denkt, je moet je empathisch vermogen benutten. Als je een besluit neemt (over iemand anders), vraag je dan af door welke (gemeenschappelijke) normen en waarden dat wordt gedragen.

Misschien niet het Ei van Columbus, maar het geeft misschien wat handvatten voor het nemen van moeilijke beslissingen. Nog een laatste:

In een dilemma is er geen ‘goed’ of ‘fout’. Het belangrijkste voor iemand is je thuis voelen en beschermd worden.

Voor dit stuk is rijkelijk, en ook wel wat vrijelijk, geput uit de theorie van de Workshop voor familie-mentoren/curatoren. Meer informatie vind je hier: https://mentorschaphaagenrijn.nl/

Tineke van Werven

Geroezemoes verwelkomt mij als ik de bijeenkomst: ‘Ontmoet & Ontdek Zorgtechnologie voor Thuis', binnenstap. Vele bedrijven en Start-ups zijn aanwezig op 25 november met ruim 20 innovaties.

Voor ieder wat wils:

• Mantelzorg op afstand
• Hulpmiddelen voor mensen met een visuele uitdaging en voor mensen die dementie hebben
• Innovaties die mobiliteit, veiligheid of communicatie ondersteunen
• Producten die de zorg slimmer helpen organiseren

Hulpmiddelen om het leven te vergemakkelijken

Luc is Lector Technologie voor Gezondheidszorg aan de Haagse HogeschoolHij vertelt dat al heel lang bekend is dat er enorme tekorten aan zorgpersoneel aan staan te komen. In 2031 zal het tekort aan zorgpersoneel naar verwachting oplopen naar 135.000 werknemers. Dit blijkt uit onderzoek van ABF Research in opdracht van het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS). Tien tot vijftien procent van de Nederlandse bevolking ervaart problemen in het dagelijks functioneren. Onder mensen ouder dan 60 jaar is dit aantal zelfs opgelopen tot één derde. Een groot aantal mensen gebruikt geen hulpmiddelen vanwege het feit dat ze simpelweg niet weten dat er hulpmiddelen beschikbaar zijn. In een landelijke database zijn 15.500 hupmiddelen ondergebracht. De afgelopen 10 jaar zijn er 117.000 nieuwe uitvindingen gedaan. Onder deze hulpmiddelen zijn fantastische mogelijkheden om het leven te vergemakkelijken.

Wolk Heupairbag

Kavita Parbhudayal houdt een warm pleidooi voor het inzetten van technische hulpmiddelen ter ondersteuning van langer zelfstandig thuis wonen. Steeds meer mensen willen in hun eigen omgeving oud worden en technologie kan daarbij ondersteunen. Als voorbeeld noemt zij de Wolk Heupairbag. Deze innovatie valt in de categorie Mobiliteit/Veiligheid. "Onze missie is: heupfracturen de wereld uit" Den Haag | Zorg en Innovatie

Eén loket voor oplossingen voor problemen met stijve of koude handen

Arjan is directeur Thuisleefgroep en zet zich in om de markt van zorghulpmiddelen toegankelijker en overzichtelijker te maken. Dit doen ze door middel van het platform Technologie voor Thuis Verkenner.De Verkenner is een wegwijzer voor cliënten en mantelzorgers. Het biedt een advies over de hulpmiddelen die voor jou handig kunnen zijn. Op het onderstaande filmpje krijg je een indruk hoe dat zal gaan.

De Thuis Technologie Verkenner  | Den Haag | Zorg en Innovatie

Oplossingen voor koude, pijnlijke en/of stijve handen

Het afgelopen jaar hebben diverse mensen uit de achterban van Voorall, vertelt dat zij problemen ervaren met koude, pijnlijke en/of stijve handen. Ook leden van diverse patiëntenorganisaties deden mee, zoals de Reuma Patiënten Vereniging. Vervolgens heb ik samen met Luc de Witte, werkstudent Henk de Weijer en een panel van ervaringsdeskundigen ingezoomd op dit probleem. Henk en ik hebben vervolgens een enquête verspreid onder een grotere groep. Op basis van de uitkomsten hebben wij wederom samen met ervaringsdeskundigen producten gezocht die een mogelijke oplossing bieden pijnlijke, koude en of stijve handen. Vervolgens zijn we op het idee gekomen om een platform te creëren waar al deze producten overzichtelijk op staan. Een eerste versie van dit platform is te vinden via de website van Voorall: https://voorall.nl/koude-handen

Hable One voor mensen met een visuele uitdaging

De Hable One maakt het gebruiken van de smartphone makkelijker voor mensen met een visuele beperking. De Hable One is een soort afstandsbediening voor de telefoon. Je hoeft je telefoon dus niet meer uit je zak te halen. Met 8 fysieke toetsen kun je de gehele telefoon bedienen. Daarvoor werkt de Hable One met VoiceOver of TalkBack. De Hable One is geschikt voor beginnende en ervaren smartphone gebruikers. Het komt gepaard met een uitgebreide startgids en gebruiksaanwijzing, zodat je het zelf kunt aanleren.’ Meer informatie vind je hier: https://www.iamhable.com/nl-NL/home Dit jaar zal er door Hable One een workshop gegeven worden aan de achterban van Voorall over hoe je met een visuele beperking meer uit je smartphone kan halen.

Assistent en leefstijlcoach voor zorg op afstand

PIA is een Persoonlijke Interactieve Assistent en leefstijlcoach via WhatsApp. Het is een hulpmiddel voor mantelzorgers en zorgverleners en ondersteunt hen om op afstand contact te hebben met hun naaste of cliënt. PIA stuurt tips, herinneringsberichten en welzijnsvragen: ‘Heb je lekker geslapen?’ ‘Heb je je medicijnen ingenomen?’ Een mantelzorger deelt haar ervaring en zegt: ‘Zonder hem te storen weet ik dat het goed gaat.’ Bij een negatieve- of helemaal geen reactie stuurt PIA automatisch een bericht naar de mantelzorger. ‘Mijn PIA’ is volledig aan te passen aan de zorgbehoeften van de gebruiker. En is daardoor in te zetten bij jong en oud. PIA neemt dagelijkse praktische contacten over, zodat jij als mantelzorger kunt focussen op warm contact, gezin, werk, enzovoort.Dit hulpmiddel geeft de gebruiker meer vertrouwen in eigen kunnen. Quote van een cliënt: ‘Met Pia leun ik niet op anderen. Ik wil niet afhankelijk zijn.’ Meer informatie over PIA kan je vinden via: https://www.mijnpia.nl/

Beleef Dementie, ervaar wat iemand met dementie ervaart

Beleef Dementie wil de kwaliteit van zorg voor mensen met dementie vergroten en meer begrip en inlevingsvermogen rondom dementie creëren. Beleef Dementie ondersteunt professionals, mantelzorgers en anderen, die te maken hebben met zorg voor mensen met dementie. Een zorgtaak kan immers kwalitatief beter worden ingevuld en worden opgebracht vanuit begrip en inlevingsvermogen. Beleef Dementie heeft diverse innovaties ontwikkeld om de wereld van iemand met dementie te beleven. Dat kan via een Virtual Reality-Bril. De Dementiebril is een VR simulatietraining en bestaat uit een 360 graden simulatiefilm op een Virtual Reality-bril en een onlinecursus (e-learning). De film laat je in de huid van iemand met dementie kruipen. Zo is het mogelijk te ervaren waar mensen met dementie in dagelijkse situaties tegenaan lopen en hoe de omgeving op ze reageert. De bijbehorende e-learning biedt informatie en oefeningen, waardoor de film extra verdieping krijgt. Het doel van de Dementiebril is het begrip voor de dierbare met dementie te vergroten. Zie voor meer informatie: https://beleef-dementie.nl/vr-simulatietraining/