Afgelopen woensdagavond draaiden we weer een NAH café in Delft. Wat een mooie avonden zijn dat toch keer op keer.
Dit café is een aantal jaar geleden opgezet door verschillende zorginstellingen (Reinier de Graaf ziekenhuis, Gemiva, Careyn en de patiëntenvereniging Hersenletsel.nl) en wordt gehouden iedere 2e woensdag avond van de maand bij Gemiva in Delft. De gesprekken worden geleid door ambassadeurs van de patiëntenvereniging. In eerste instantie alleen door Edith maar ergens begin 2020 werd ik gevraagd om het samen met Edith te gaan doen zodat we ook elkaars achtervang kunnen zijn.
Nou had ik al wat café ervaring, en dan bedoel ik niet een uitgaanscafé al heb ik die ervaring ook echt wel maar sinds mijn hersenletsel kom ik daar niet vaak meer. Nee, ik doelde eigenlijk op het Taalcafé dat ik in Wateringen heb gestart. Dat had een heel andere zorgvraag maar was ook zo leuk om te doen. Vanuit die ervaring ben ik dus bij het NAH café gestart. Het had een wat lastige aanloop voor mij aangezien al heel snel het NAH café niet meer door kon gaan in verband met de Covid pandemie. Maar toen alles weer open mocht zijn we ook snel weer gestart met het NAH café en liep het ook gelijk weer op rolletjes. En wat een mooie avonden zijn dat toch, ik zei het al in de eerste zin van deze blog maar het is het waard om het nog een keer op te schrijven.
Er zijn een aantal mensen die we de vaste groep kunnen noemen maar er schuiven ook iedere keer weer andere mensen aan. Iedereen heeft zo zijn eigen verhaal en toch is er voor iedereen het gevoel van herkenning en erkenning. Er komen mensen alleen of met partner, kind, broer/zus of vriend(in). Soms hebben we thema’s en nodigen we professionals uit. Hierbij kan je denken aan een fysiotherapeut of een ergotherapeut die ons wat meer vertellen over de prikkelverwerking of over de energie balans. Of er komt een psycholoog die ons bijvoorbeeld iets vertelt over rouwverwerking en in december hebben we altijd het onderwerp “hoe overleef ik de decembermaand”. Laatst waren er twee dames die ons iets vertelden over het Hersenz revalidatie traject. Daar was ik zelf ook heel benieuwd naar overigens want daar hoor ik alleen maar positieve dingen over. En het bleek inderdaad ook weer heel interessant.
En na zo’n praatje komen ook de vragen en de persoonlijke verhalen. Ik luister en praat mee, geef advies of juist niet. Het mooie van zo’n avond is dat iedereen weet waar het over gaat, de lotgenoten hebben aan een half woord genoeg om te begrijpen wat er bedoeld wordt. Dat geeft zoveel steun.
Het fijne van onze groep is ook dat het een heel diverse groep is, er zijn mensen die nog maar net hersenletsel hebben of mensen zoals ik die het al jaren met zich mee dragen. Voor de “nieuwkomers” is het zo fijn om te praten met ervaringsdeskundigen. Zij vinden in de groep vaak de bevestiging dat ze niet “gek” zijn, dat hetgeen zij voelen of waar zij tegenaanlopen heel erg bij het ziektebeeld hoort. Of juist andersom, dat ze eerst dachten nergens last van te hebben maar dat op zo’n avond er zoveel herkenning is dat ze op een andere manier hulp gaan zoeken.
En ja er vloeien wel eens tranen maar er wordt nog veel meer gelachen. En dat is allebei goed. Dat kan in een veilige omgeving want dat is het echt, een veilige omgeving. Ook wordt er altijd gezorgd voor een kopje koffie en/of thee en een koekje. Deze verzorging wordt bij ons gedaan door Anneke van Gemiva. Heel soms is Anneke afwezig en dan bestaat de kans dat ik de koffie moet zetten, daar is bijna niemand blij mee. Heel opvallend is het dan dat er voornamelijk thee gedronken wordt hahahaha.
Persoonlijk vind ik dat er in iedere stad een NAH café moet zijn. Gelukkig hoor je het ook wel steeds vaker en dat is fijn. Juist omdat ik weet hoe belangrijk lotgenoten contact is. Ik hoop dan ook dat er op steeds meer plekken NAH-cafés ontstaan.
Liefs
Belinda
Wandelen is een essentiële activiteit voor mensen met Parkinson, niet alleen voor mobiliteit, maar ook voor het behoud van zelfstandigheid en kwaliteit van leven. Echter, veel Parkinsonpatiënten ervaren problemen zoals beven, vertraging, en het “freezing of gait” (het plotseling stoppen met bewegen), wat het wandelen bemoeilijkt en het risico op vallen vergroot. Gelukkig zijn er nieuwe technologieën ontwikkeld om deze uitdagingen te verlichten, waaronder Cue2Walk. Cue2Walk is inmiddels 3 jaar op de markt.
Wat is Cue2Walk?
Cue2Walk is een geavanceerd hulpmiddel dat gebruikmaakt van cueing-technologie om het lopen bij Parkinson te verbeteren. Het systeem combineert draagbare sensoren en visuele of auditieve cues (stimulatie) die patiënten helpen hun looppatroon te verbeteren en bevriezingen te verminderen. Door de juiste stimulatie op het juiste moment, ondersteunt Cue2Walk Parkinsonpatiënten bij het hervatten van het lopen en het behouden van een vloeiende gang.
Hoe werkt Cue2Walk?
Het systeem werkt door het opsporen van bewegingspatronen en het geven van stimulatie op het moment dat dit nodig is. Bijvoorbeeld:
Wanneer het systeem opmerkt dat een bevriezing of vertraging dreigt te ontstaan, geeft het een cue om de beweging te stimuleren. Dit kan bijvoorbeeld een ritmisch geluid zijn dat de patiënt aanmoedigt om door te lopen, of een visuele aanwijzing die de stappen vergemakkelijkt.
Voordelen van Cue2Walk
Voor wie is Cue2Walk geschikt?
Cue2Walk is vooral bedoeld voor Parkinsonpatiënten die last hebben van bevriezingen, vertraagd lopen of andere loopproblemen. Het kan worden gebruikt in combinatie met fysiotherapie en medicatie, en biedt extra ondersteuning bij dagelijkse activiteiten.
Toekomst en beschikbaarheid
Hoewel Cue2Walk nog in ontwikkeling is, tonen eerdere onderzoeken veelbelovende resultaten. Het systeem wordt inmiddels getest in de praktijk en kan in de toekomst een waardevolle aanvulling zijn op bestaande behandelmethoden.
Tineke van Werven, beleidsmedewerker, en Fred Blankespoor, vrijwilliger, beiden werkzaam bij Voorall, hebben op 8 juli kennis kunnen maken met een praktijktest met Cue2Walk. Cue2Walk doet mee aan een onderzoek in Den Haag vanuit de gemeente: “Stap zekerheid”. Onderzoek wordt gedaan onder 35 mensen met als doel: bekijken effectiviteit, gebruiksvriendelijkheid en valpreventie. Bij het onderzoek kan iemand een paar keer onder begeleiding met de Cue2Walk oefenen.
Een Parkinsonpatiënt heeft, onder begeleiding van Demi Zoeterwei een test gedaan met het Cue2Walk apparaat. Demi Zoeterwei helpt mensen met het toepassen van de Cue2Walk. Zij is werkzaam is in research en development. Gedurende korte tijd werd het Cue2Walk apparaat bevestigd aan zijn knie. Helaas leidde dit bij hem nog niet tot verbetering van het lopen. Maar mogelijk kan bij gewenning alsnog effect worden bereikt.
Conclusie
Voor Parkinsonpatiënten die kampen met problemen tijdens het wandelen, biedt Cue2Walk een veelbelovende technologische oplossing. Door het gebruik van gerichte cues helpt het systeem om bevriezingen te verminderen, het lopen te verbeteren en de zelfstandigheid te vergroten. Het is een voorbeeld van hoe innovatie de kwaliteit van leven van mensen met Parkinson kan verbeteren, en we kijken uit naar verdere ontwikkelingen en brede beschikbaarheid van deze technologie.
Tijdens het muziekfestival Rewire, dat dit jaar plaatsvond van 3 t/m 6 april, werd een prikkelarm concert georganiseerd in Amare. Het concert genaamd ‘Membranes’, dat mede tot stand kwam met subsidie van de Subsidieregeling Toegankelijke Stad voor Iedereen, werd ontwikkeld door drie artiesten: Sigrid Angelsen, Lukasz Moroz en Oskar Tomala. Zij creëerden een unieke ervaring voor het prikkelgevoelige publiek.
Vanuit Rewire kwam het initiatief om speciaal voor het festival een prikkelarm concert te laten maken, onder andere voor de muziekliefhebbers waarvoor concerten normaal gesproken overprikkelend zijn. Artiesten konden zich aanmelden via een open call. Lukasz Moroz uit Polen en Sigrid Angelsen uit Noorwegen waren direct enthousiast en vertelden ons over hun ervaringen.
Beide studeren aan het Koninklijk Conservatorium en zagen dit project als een interessante uitdaging als aanvulling op hun studie en werk als musicus. Sigrid: “Het is interessant om in een project zoals dit te duiken. Uiteindelijk heeft het mij een nieuw perspectief gegeven op 'prikkelarm'.” Door zich te verdiepen in prikkelgevoeligheid en workshops te volgen, wisten ze hun muzikaliteit te vertalen naar de inclusieve omgeving.
Geluid en beeld verweven met elkaar
Een prikkelarm concert vereist een hele andere aanpak dan een regulier concert. “In een traditioneel concert is er vaak een onuitgesproken structuur: het publiek wordt geacht zich aan te passen aan de omgeving en de uitvoering. Maar bij een prikkelvriendelijk concert verschuift de focus,” legt Lukasz uit. “Wij, als uitvoerenden, nemen de verantwoordelijkheid om een optreden te creëren dat zich aanpast aan de behoeften van het publiek. Dit betekent dat we ons zeer bewust moeten zijn van hoe elk aspect van de uitvoering—geluid, beweging, gebaar, verlichting en zelfs stilte—iemands comfort en betrokkenheid kan beïnvloeden.”
Voor de artiesten was het een leuke en interessante uitdaging. Middels workshops en gesprekken met Stichting Onbeperkt Genieten verdiepten ze zich in hoe verschillende handelingen en beslissingen op het podium direct invloed kunnen hebben op het publiek. Kleine gebaren en bewegingen kunnen bijvoorbeeld al impact maken. Bijvoorbeeld het aanpassen van het geluid en het afplakken van de blauwe lichtjes op de apparatuur omdat deze als extra prikkels worden ervaren.
Positieve ontvangst van het publiek
In Nederland zijn er nog maar weinig prikkelarme concerten. Voor de muziekliefhebbers die gevoelig zijn voor prikkels was het daardoor een positieve ervaring om nu ook een concert te kunnen bijwonen.
Ook voor regulier publiek is het een interessante en bijzondere ervaring. Er wordt bijvoorbeeld geen applaus gegeven en er ligt een grote focus op stilte. Volgens Sigrid is het belangrijk om deze kalmte te ervaren en in het moment te leven. “Voor iedereen is het gezond om te proberen in het moment te zijn en te luisteren. Het is een erg interessant onderwerp en heel noodzakelijk in de wereld waarin we leven,” legt ze uit. “Het zorgt voor meer bewustzijn en het kan voor muzikanten en artiesten ook heel interessant zijn om in te verdiepen,” vult Lukasz aan.
De Haagse stranden worden steeds toegankelijker voor iedereen. De gemeente Den Haag, Biesieklette en Voorall, voor Hagenaars met een beperking, zetten zich hiervoor in. Samen met diverse partners en fondsen. Ook dit strandseizoen zijn er weer veel mooie voorzieningen beschikbaar op Kijkduin en Scheveningen, zodat ook mensen met een beperking onbezorgd kunnen genieten van een dagje zon, zee en strand.
Kijkduin
Bij Strandtent 14 staat een openbare, toegankelijke toiletunit OP het strand. Naast invalidentoiletten zijn hier nog een douche en oplaadpunten voor hulpmiddelen te vinden. Ook is er de strandrolstoel De Jutter te leen voor bezoekers.
Het Stadsdeel Loosduinen legt ook drie betonnen paden met uitkijkplateau op zee aan. Te vinden bij Strandtent 14/La Parade, La Cantina en Obigrande. Daarnaast beschikt Kijkduin over verlichting op trappen en bij toegangen en een begaanbaar looppad naast het klinkerpad.
Scheveningen
In Scheveningen worden elke zomer ook drie toegankelijke paden richting de zee met uitkijkplateau bij de vloedlijn aangelegd. Te vinden bij het Sportstrand, bij het Carlton Beach Hotel en bij de Pier. Direct naast het pad bij Hart Beach is een stranddouche gerealiseerd. Ook strandpaviljoen Grand Plage schenkt extra aandacht aan mensen met een (visuele) beperking met een braille en grootletter menukaart en de uitleen van de strandrolstoel Tiralo 2. Deze ‘stretcher met drijvers’ biedt een unieke strandervaring.
Biesieklette: verhuur strandrolstoelen en meer
Bij Biesieklette is een breed assortiment speciale strandrolstoelen en -rollators te huur, zoals de elektrische strandrolstoelen ‘Catweazle’. Ook zijn duwstrandrolstoelen van het model ‘De-Bug’ beschikbaar. De De-Bug onderscheidt zich met name van andere strandrolstoelen door het duwgemak en uitzonderlijke stuureigenschappen. Door het slimme ontwerp van deze rolstoel, met onder andere de stuurwielen aan de achterzijde en bevestigd aan een roterende ophanging, is deze stoel met één hand te duwen en te sturen, zelfs in zacht zand met een volwassen inzittende.
Deze voorzieningen zijn dagelijks verkrijgbaar op de stallingen in Scheveningen bij Strandweg Haven en bij de nieuwe stalling aan de Noordboulevard en daarnaast ook op de stalling Kijkduin Deltaplein.
De stalling Strandweg Haven in Scheveningen is het meest uitgebreid qua aanbod. Hier zijn naast gehandicaptenparkeerplaatsen, een invalidentoilet met verschoningstafel voor volwassenen én een tillift ook oplaadpunten voor elektrische rolstoelen en scootmobielen te vinden.
Op deze locatie zijn bovendien een rolstoelfiets en een tandem te huur.
Reserveren kan via: Verhuur Strandrolstoelen – Biesieklette
Informatie over veilig gebruikmaken van het strand en zwemmen
Het platform Steffie legt moeilijke dingen op een makkelijke manier uit. Bijvoorbeeld voor mensen met een licht verstandelijke beperking en mensen die moeite hebben met het lezen of begrijpen van de Nederlandse taal.
Op Veilig zwemmen en pootje baden staat informatie over onder andere veilig zwemmen voor kwetsbare mensen.
Sinds de ondertekening van het VN-verdrag Handicap in 2016 zegt de Nederlandse regering te werken aan het verbeteren van de situatie van mensen met een beperking. Bijna 10 jaar na de ratificatie komt de regering met een Werkagenda VN-verdrag Handicap 2025-2030. Laat. Maar beter laat dan nooit. De regering denkt met deze Werkagenda de situatie van mensen met een beperking te verbeteren, in lijn met het VN-verdrag. Het doel is om een volledig toegankelijke en inclusieve samenleving te creëren waarin iedereen kan meedoen.
Om daarin te slagen zal het tempo waarin verbeteringen worden gerealiseerd behoorlijk omhoog moeten. Er is afgelopen jaren weliswaar veel gedaan om de situatie van mensen met een beperking te verbeteren, maar een Werkagenda van meer dan 100 pagina’s en vele tientallen actiepunten bevestigt wel dat er nog heel veel moet verbeteren.
Geleidelijk aan wint een andere manier van denken terrein. Namelijk dat het aan de omgeving ligt of mensen wel of niet kunnen meedoen en niet aan de persoon met een beperking. En dat die omgeving dus moet veranderen om te kunnen meedoen. Ook is er meer bewustzijn over het feit dat mensen met een beperking moeten worden betrokken bij het ontwikkelen van beleid en wetgeving. In dit rapport staat dat dit een van de voornemens is. Het is te hopen dat dit rapport ook wordt gelezen door de coördinerend wethouder Toegankelijkheid van Den Haag en dat hij zich er door laat inspireren. Bij de gemeente is het namelijk nog lang niet gebruikelijk dat ervaringsdeskundigen vanzelfsprekend worden betrokken bij het ontwikkelen van beleid.
Concrete maatregelen
In de werkagenda draait het om de ambitie om belemmeringen weg te nemen en een inclusieve samenleving waarin iedereen kan participeren te creëren. Het is, zoals gezegd, een grote verzameling actiepunten die komende periode worden aangepakt. Er worden concrete maatregelen aangekondigd die ministeries, gemeenten, bedrijven en maatschappelijke organisaties moet nemen om belemmeringen weg te nemen en de toegankelijkheidsdoelen te bereiken. Fysieke en sociale toegankelijkheid zijn belangrijke pijlers, met aandacht voor onder andere vervoer, gebouwen en participatie in vrijetijdsbesteding. Uitvoering van de werkagenda kan gezien worden als een reeks bouwstenen om te komen tot een inclusieve samenleving. Het echte werk gaat nu beginnen.
Nationale strategie
Aan de basis van de werkagenda ligt een nationale strategie. De strategie is opgesteld samen met mensen met een beperking en de organisaties die namens hen meepraten. In de strategie staat hoe de situatie van mensen met een beperking in 2040 moet zijn verbeterd als het gaat om: Werk en inkomen, Thuis en wonen, Onderwijs en ontwikkeling, Gezondheid en ondersteuning, Vervoer en mobiliteit, Cultuur, media, vrije tijd, sporten en bewegen en Veiligheid en rechtsbescherming.
In de strategie staan een aantal belangrijke regels voor iedereen die bij de uitvoering is betrokken. Bijvoorbeeld dat meedoen in de samenleving een mensenrecht is. Dat mensen met een beperking zelf moeten kunnen beslissen over hun leven. En dat zij recht hebben op de mogelijkheden om hun leven te leiden zoals ze dat zelf willen.
CRM
Terug naar de werkagenda. Het valt op dat het College van de Rechten van de Mens (CRM) erg kritisch is op de Werkagenda. Zij concludeert dat in de Werkagenda onvoldoende is uitgewerkt hoe ervaringsdeskundigen op structurele wijze door de overheid worden betrokken. Betrokkenheid van mensen met een beperking en hun vertegenwoordigende organisaties is een verplichting uit het VN-verdrag handicap. Dat is geen malse kritiek en nodigt uit om op dat vlak een extra inspanning te doen.
Bestemmingsplannen
Het onvoldoende betrekken van ervaringsdeskundigen bij beleidsontwikkeling schiet niet alleen tekort bij de rijksoverheid. Ook gemeenten hebben nog een lange weg te gaan. Zeker als de ambitie om volledig toegankelijk te zijn in 2040 ook voor gemeenten geldt. Als we daarvoor een voorbeeld bij de kop nemen dan zouden ambtenaren die werken aan het opstellen van bestemmingsplannen als eerste moeten beginnen met het betrekken van ervaringsdeskundigen bij hun werk. Helaas is het onderwerp toegankelijkheid vooralsnog nauwelijks relevant in bestemmingsplannen. Als Voorall een Zienswijze indient dan worden vrijwel alle aandachtspunten afgedaan als ‘niet ontvankelijk’. Zolang deze ambtenaren ontkennen dat ze een blinde vlek voor toegankelijkheidskwesties hebben, zal er weinig veranderen en is 2040 wensdenken.
Toegankelijk wonen
De werkagenda besteedt ook aandacht aan toegankelijk wonen. Zo wordt er een pleidooi gehouden voor een maximale drempelhoogte van 2 cm. Binnenshuis is dat vanzelfsprekend, maar voor toegang tot buitenruimten helaas nog niet. Vaak kunnen mensen met een rolstoel nu geen gebruik maken van hun balkon, omdat de drempel veel te hoog is. Als dit voorstel uit de werkagenda wordt uitgevoerd zal deze situatie bij nieuwbouwprojecten aanzienlijk verbeteren.
Op 9 september 2025 wordt de werkagenda in de Tweede Kamer besproken. Als je erbij wilt zijn, kun je je aanmelden.
Wil je meer weten over de strategie of de werkagenda? Raadpleeg dan onderstaande links:
https://www.doeonbeperktmee.nl/nationale-strategie-en-werkagenda/nationale-strategie
https://www.doeonbeperktmee.nl/nationale-strategie-en-werkagenda/werkagenda